Pam ein bod mor ofnus o Syndrom Down?

A well written article from another mum who seems to have had similar experiences to ourselves across the pond…

Put simply people are afraid of the unknown…..the fact that we test antenatally for Downs at all, surely means its a bad thing to have?….Something that must be screened out at all costs?! Add to that a negative attitude from medical staff that you may encounter and its no wonder the statistics for abortion of foetuses with Down Syndrome are so high.

If we stopped using eugenics to wipe out this wonderful cross-section of humanity then everyone might have an opportunity to meet/ know/ love/ befriend a person with DS and be the better for it! The fear factor would no longer apply…..

Read her article here

Llofnodi yn unig fab!

Un o'r pethau gwych rwyf wedi ei ddysgu o ganlyniad i gael fy merch hynaf yn iaith arwyddion. Ac yr wyf yn gefnogwr go iawn! Mae'n wych i gynorthwyo cyfathrebu a dysgu gyda babanod a phlant – a oes ganddynt oedi lleferydd / anawsterau clywed. Dyma ein profiadau hyd yn hyn:-

Mae gwybod i ddisgwyl oedi lleferydd, rydym yn dechrau ar ddysgu i arwyddo cyn ein merch ei eni hyd yn oed. Rydym yn prynu llyfr ar iaith arwyddion babi a dechreuodd ddysgu rhai arwyddion sylfaenol a fyddai'n berthnasol fel 'llaeth', 'Mami’ a 'dadi’ a 'llyfr / stori', ac ati. Rydym Dechreuodd rhannu llyfrau gyda hi a llofnodi'r arwyddion allweddol pan oedd yn ddim ond ychydig o wythnosau oed.

Wow this book is really cool 30th Mar07

 

O 6 mis oed, cawsom gyfraniad gan therapydd lleferydd ac iaith ac wedi dysgu sut i 'ddarllen’ cyfathrebu cynharaf ein baban trwy pwyntio llygad, hy. rhoi tedi a dol o'i blaen ac yn gofyn iddi 'Ble mae'r tedi?’ (yn arwydd a lleferydd ar yr un pryd) ac yna gwylio yn ofalus lle mae ei llygaid yn mynd i, canmol hi os bydd hi'n cael pethau'n iawn. (Nodyn i ddarllenwyr: Gallech ddechrau mathau hyn o weithgareddau yn llawer cynharach na 6 mis, ond doedden ni ddim yn gwybod i cyn hynny!) O'r gemau hyn gwelsom y gallai hi yn deall llawer o eiriau (yn enwedig wrth atgyfnerthu gydag arwydd). Mae ei arwydd cyntaf yn ôl i ni ddaeth gyda “mwy” – rydym wedi bod yn dysgu ei (law dros llaw a gwneud y symud ar gyfer ei) i fanteisio ar ei llaw ar ben ein dwrn i lofnodi 'mwy’ pan roedd hi eisiau ailadrodd gêm neu stori. Ar 10 mis byddai'n tap ein dwrn heb unrhyw gymorth / brydlon a thrwy 12 mis yr oedd yn ei llofnodi anwybodus i ofyn am fwy o straeon amser gwely!

Arwyddion Daeth trwchus ac yn gyflym o 14 mis ymlaen pan mae hi hefyd wedi dechrau cyfuno arwyddion megis "llwglyd + bwyd ". Erbyn cyrraedd 24 mis (2oed) ei bod yn gwybod ac yn defnyddio 240 arwyddion! O gymharu i blant nodweddiadol, Daw lleferydd trwchus ac yn gyflym o oes y 2 – am 2 flynedd, bydd y plentyn cyffredin yn siarad 100 geiriau, gan 2.5yrs byddant yn gwybod ~ 300. Felly harddwch arwyddo i ni oedd y gallem weld bod gan ein merch yr un geirfa wrth ei chyfoedion,hyd yn oed os na allai ffurfio'r geiriau eto….

Mae hefyd yn gwneud ei feddwl o'i hun fel cyfathrebwr – mae hi'n cychwyn sgyrsiau (yn arwydd) oherwydd ei bod yn gwybod y byddem yn deall hi ac yn ymateb. Rhoddodd ei hyder, ei galluogi i wneud dewisiadau, gofyn am bethau ac yn gwneud ei theimladau / syniadau hysbys. Gwnaeth ei arwyddo i fyny hun ar gyfer yr Ninky-nonk yn yr Ardd y Nos! Mae hi wedi'i lofnodi yn ei chwarae a hyd yn oed lofnodi yn ei breuddwydion yn rhoi mewnwelediad gwych i mewn i'w byd o fy!

Niamh arwyddo oed 2 – clip fideo yn dangos iddi yn newydd fynd 2 oed arwyddo i mi ei bod yn mynd i'r 'traeth’ yn ei 'car’ ac yna 'mynd’ 'Ceffylau’ 'I weld’ 'Ie!’

O gymharu, ei geiriau 1af yn "Da-da" am 18 mis, "Yeah, peidiwch â, yno, i fyny ac i law(n)"Ar 2 oed. Dim ond meddwl am yr holl sgyrsiau a chyfathrebu byddem wedi colli allan ar nad bai am arwyddo i bontio'r bwlch.

Yn ogystal,, Profodd arwyddion amhrisiadwy ar gyfer pethau eraill hefyd:-
Mae Prawf golwg – pan nododd yn y nenfwd dafarn a'u llofnodi “hedfan” ar y dot fach ddu a bu'n rhaid i mi llygad croes yn i weld beth yr oedd – fi yn gwybod nad oedd unrhyw beth o'i le gyda hi golwg!
Fel Prawf Clyw – ei bod yn gwybod yr arwydd ar gyfer “llygoden” a “tŷ” yn dda iawn, ond pan mae hi'n camglywed mi a llofnodi'r un anghywir, Roeddwn i'n gwybod ei glyw yn wael.
Fel Cymorth Cof – er enghraifft cofio dilyniant o ddigwyddiadau e.e.. yn gyntaf yn gwneud x ac yna, a. Neu cofio 3 eitemau. Mae hefyd wedi bod yn gymorth ardderchog i mi gofio enwau pobl (Yr wyf yn arwydd ei sillafu i fy hun surreptiously)!
Ar gyfer Eglurhad – fy merched araith oedd yn glir ar y cychwyn ac felly yn arwydd gwahaniaethol her "Dare" fel cadeirydd, yno neu grisiau! Pan oedd hi'n ceisio fy nghael i ddeall beth yn swnio fel "Toes-padell", Sosban doedd gen i ddim syniad nes iddi lofnodi '!’
Nawr yn yr ysgol, sillafu bys (Wyddor Iaith Arwyddion Prydain) wedi bod yn amhrisiadwy wrth ddysgu a chofio sillafu, yn enwedig geiriau anodd fel 'cleddyf’ a 'marchog’ sydd â llythrennau tawel ynddynt nad ydych yn gallu clywed! Er y gall fy merch ail-greu rhai syml 3 geiriau llythyr yn y ffordd gonfensiynol drwy swnio'n allan, hi'n cymryd y rhan fwyaf o'i cliwiau o wylio geg rhywun arall yn dweud y gair, hy. ei bod yn darllen gwefusau siâp y seiniau. Nid yw hi mor llwyddiannus pan nad yw'n gallu gweld rhywun arall yn dweud y gair ac mae'n rhaid iddo geisio sain ei fod allan gyda'i llais ei hun. Fodd bynnag,, unwaith y mae wedi dysgu y sillafu arwydd gall hi gofio y llythyrau y gair yn llawer haws.
Llofnodi yn y modd hwn wedi cael ei ddefnyddio mewn rhai ysgolion prif ffrwd hefyd yn effeithiol. Am fwy o wybodaeth ewch i: signsforsuccess

Ystadegau Ofnadwy…

Pan fyddaf yn, oed 32 oed, a fy mhartner siglo ar gyfer y canlynol 1af erioed 12 wythnos sgan beichiogrwydd, gwisgo lledr (wedi dod ar feic modur) ac yn clywed y geiriau "A ydych yn mynd i ddweud wrth ei, or am I?"Rydym yn gwybod ein bod i mewn am daith annisgwyl ....

Ond nid yw'r syndod mwyaf a sioc i mi oedd y diagnosis ei hun, ond mai dim ond 1 rhagdybiaeth a wnaed gan y meddygon y gwnaethom gyfarfod ... na fyddem am barhau â'r beichiogrwydd! Yr oeddwn yn arswydo bod yn cynnig i mi derfynu y fan a'r lle, heb unrhyw brofion pellach i fod yn sicr o achos y darlleniad plyg gwegilog mawr (sy'n gallu bod yn llawer o bethau). (Gweler hefyd: Gwegilog Fold Scan ar y safle hwn)

A hyd yn oed pan es i am CGG y diwrnod nesaf, y meddyg yn perfformio y weithdrefn dywedodd "Gallwn ni i gyd yn byw gyda ein hunain yn well os byddwn yn cael gwybod am rai" .... ac eithrio fy mod yn cael y prawf oherwydd bod angen i mi wybod yn union beth yr ydym yn delio â hwy i gael eu paratoi…..NID oherwydd fy mod angen i gyfiawnhau terfynu oherwydd 'canlyniad anffafriol' (ei eiriau). Dwi'n cofio dod i ffwrdd o'r ysbyty teimlo'n siomedig ac yn drist - roeddwn i'n meddwl ysbytai yn lleoedd i gefnogi pobl sydd â phroblemau meddygol, Nid yn delio mewn ystadegau a ewgeneg damn ... ac mai ychydig o fywyd tu mewn i mi yn ymddangos i gael cyn lleied o bwysigrwydd yn eu llygaid .... a dim ond yn gwneud i mi yn fwy amddiffynnol ei!

Ond beth am y merched hynny sydd mewn sefyllfa debyg i mi….faint sy'n mynd drwy â therfynu oherwydd ei fod yn teimlo fel 'na oedd y cyngor y meddygon yn ei roi? It might sound to them, yn eu cyflwr ddryslyd / sioc, fel pe mai dyna fyddai pawb arall yn ei wneud……hyn a ddisgwylid….

A pham oedd yr wyf yn gyflym i dynnu (gwneud apwyntiad brys) fy meddyg lleol ar ôl iddynt sylweddoli fy mod wedi gwrthod unrhyw brofion pan ddeuthum yn feichiog gyda fy 2il phlentyn? He wanted to talk to me about why I didn’t want testing and did I understand the ‘risks’….a yw'n ofn hwn sy'n rhoi yr ystadegyn ofnadwy ohonom 94% gyfradd terfynu ar gyfer babanod gyda DS? A hyd yn oed yn waeth, yn caniatáu i erthyliadau hyd at a chan gynnwys geni ar y diagnosis o DS? (Gweler Erthylu ar Sail Anabledd: Ewgeneg yn y gwaith? ar y safle hwn).

Mabolgampau'r Ysgol

Cydbwyso gofalus yr wy

Cydbwyso gofalus yr wy

Meddwl y byddwn i'n rhannu profiadau Diwrnod Mabolgampau gyda chi hyd yn hyn (gyfanswm o 2!)

Flwyddyn ddiwethaf, Mae'n rhaid i mi gyfaddef fy mod yn ychydig yn nerfus ar ein Diwrnod Mabolgampau cyntaf. Wedi'r cyfan, Nid yw chwaraeon cystadleuol sydd mewn gwirionedd yn beth fy merch – ganddi goesau bach sy'n dal i adeiladu ar eu cryfder ac mae hi'n cael ei ddal oddi ar gydbwysedd oherwydd ei hyblygrwydd anghyffredin a hypotonia hawdd. Rwy'n poeni am ei hunan-barch os daeth hi ddiwethaf yn yr holl ddigwyddiadau….

Oes angen i mi fod wedi poeni….Yr wyf yn chwerthin llawer (a sychu fy llygaid llaith!) pan ddaeth hi ddiwethaf yn ei ras redeg – nad oedd ganddynt obaith o gadw i fyny gyda hi lawer chyfoedion coes hirach ond roedd yn gwneud hynny gyda hunanfeddiant o'r fath! Doedd hi ddim yn rhoi 2 hoots eu bod wedi gadael iddi am lwch. Yn lle hynny, hi llawen chwifio at ei dorf fel ei bod yn rhedeg heibio tra POB y plant yn yr ysgol siantio ei enw yn anogaeth! Roedd hi'n teimlo fel pencampwr! Roeddwn yn teimlo darostyngodd ei bod wedi dod o hyd ei ffordd i mewn cymaint o galonnau pobl a sut y maent yn edrych allan am ei, gefnogi ei ac yn annog ei – plant ac oedolion fel ei gilydd.

Yna aeth ymlaen i dwyllo ddigywilydd yn y ras wy a llwy – roedd rhywfaint o ddefnydd pendant y llaw arall i ddal y wy ar!

Fodd bynnag,, eleni…..y ras rhedeg oedd 'n bert lawer yr un fath, daeth hi diwethaf i lloniannau wych a gyda gwên fawr beaming ar ei hwyneb! Fodd bynnag,, yn y ras wy a llwy – Nid oedd unrhyw twyllo a daeth 2il allan o 4 – gyflymder cyson a thechneg gofalus ennill dros y 2 bechgyn y tu ôl i'w – falch iawn! 🙂

Rhedeg yn ôl i gymryd 2il lle ar gyfer y tîm gwyrdd!

Rhedeg yn ôl i gymryd 2il lle ar gyfer y tîm gwyrdd!

Allan o enau plant bychain!

"Rwy'n ei chael mae cymaint o erthyglau digalon, fideos a lluniau ar syndrom Down, ac yr wyf am wneud ffilmiau hyn i ddangos y hapusrwydd a llawenydd Magdalena yn dod at ein bywydau Nid oes yn rhaid i mi roi cynnig ar, nid ydym yn peidio Magdalena 'teulu arbennig' 'an angel, rydym yn unig i gyd yn caru ei gilydd. Ac mae hyn yn unig yw ein bywydau. Anabledd yn naturiol, rydym yn unig yn byw ein bywydau cyffredin, ac yr wyf am i ddangos i'r byd bod trueni neu dristwch Nid oes lle yma! "

Agnieszka Kolaczynska oedran 10, Mawrth 2013

http://www.agnieszkaproductions.me.uk/?page_id=658

Pwy sy'n gofalu am pwy?

Mae swydd ysgrifenedig hardd am berthynas dyn â'i chwaer fawr sydd ag anabledd dysgu. Mae hyn yn ei osod ar wefan Mencap ym mis Ebrill 2013.

http://www.mencap.org.uk/blogs/one-day#comment-13393

Mae'r meddyliau adleisio fy harsylwadau eu hunain o fy merch….Sylweddolais yn sydyn ei bod yn aml FY pryderon ac ofnau a disgwyliadau, Nid yw hi, a allai dal hi yn ôl! Mae hi'n ddewr, pennu, yn canfod ei ffyrdd eu hunain o amgylch unrhyw anawsterau y mae'n eu hwynebu a gall pobl ddarllen fel llyfr! Rwy'n ceisio gadael iddi ddweud wrthyf beth y gall hi ac ni all wneud (o fewn rheswm!) – Efallai na fydd hi bob amser yn gallu lleisio gyd ei bod yn deall / eisiau / angen / yn meddwl ond o ystyried y cyfle yr oedd yn sicr yn dangos i ni! Rwy'n ceisio peidio â lapio hi mewn gwlân cotwm neu babi hi neu waeth, tanamcangyfrif ei, mor sicr fel wyau bydd hi'n profi i mi anghywir!

Erthylu ar Sail Anabledd – Ewgeneg yn y gwaith?

Fy mod yn dilyn blog rhagorol “Downs Side Up” gan mam y 2, Hayley Goleniowska. Gofynnwyd iddi fynd i ddau Dŷ'r Senedd ar gyfer Ymholiad Seneddol i mewn i'r gyfraith bresennol y DU ar Erthylu ar Sail Anabledd yn ddiweddar.

Gyfraith gyfredol erthyliadau erthylu cyfyngiadau ar 24 wythnos ac eithrio yn achos o 'E Ground’ erthyliadau = babanod 'mewn perygl uchel' o 'anfantais ddifrifol' , y mae yn terfynu yn bosibl 'hyd at ac yn cynnwys ystod genedigaeth.' Y broblem yw bod y term 'anfantais ddifrifol’ wedi'i ddiffinio yn glir ac yn agored i ddehongliad.

O'r 2,307 Erthyliadau E Ground perfformio yn 2011, 22% (512) Cynhaliwyd ganlyniad i fabanod gael Down Syndrome. Mae wedi bod yn brofiad cyfunol llawer o deuluoedd gyda phlentyn ag DS, bod gweithwyr proffesiynol meddygol yn aml yn defnyddio iaith negyddol wrth adrodd diagnosis o syndrom Down a bod disgwyl y bydd y fam yn dymuno terfynu (gweld fy swydd ‘Sgan Tranlucency Plygwch gwegilog yn 'On Your bocs sebon'). Gallai hyn o bosibl yn rhoi pwysau cynnil ar y fam feichiog i derfynu.

Darllenwch Hayley adroddiad ar yr hyn a ddywedodd yn yr ymchwiliad yma