Warum sind wir so viel Angst vor Down-Syndrom?

A well written article from another mum who seems to have had similar experiences to ourselves across the pond…

Put simply people are afraid of the unknown…..the fact that we test antenatally for Downs at all, surely means its a bad thing to have?….Something that must be screened out at all costs?! Add to that a negative attitude from medical staff that you may encounter and its no wonder the statistics for abortion of foetuses with Down Syndrome are so high.

If we stopped using eugenics to wipe out this wonderful cross-section of humanity then everyone might have an opportunity to meet/ know/ love/ befriend a person with DS and be the better for it! The fear factor would no longer apply…..

Read her article here

Signing ist nur fab!

Eines der Dinge, die ich fantastisch als Folge der mit meiner ältesten Tochter gelernt habe, ist Gebärdensprache. And I am a real fan! It’s fantastic for aiding communication and learning with babies and children – ob sie eine Rede Verzögerung / Schwerhörigkeit. Here’s our experiences so far:-

Wissen, um eine Rede Verzögerung erwarten, schifften wir uns auf das Lernen zu unterzeichnen, bevor unsere Tochter geboren wurde, auch. We bought a book on baby sign language and started learning some basic signs that would be relevant like ‘milk’, 'Mama’ und "Daddy’ und "Buch / Geschichte ', etc. We started sharing books with her and signing the key signs when she was just a couple of weeks old.

Wow this book is really cool 30th Mar07

 

Von 6 Mon. alt, wir hatten Eingabe von einer Sprachtherapeutin und gelernt, wie man 'lesen’ unsere Babys frühestens Kommunikation über Auge zeigt also. legte ein Teddybär und eine Puppe vor ihr und frage sie, 'Wo ist der Teddy?’ (in Zeichen und Sprache gleichzeitig) und dann sorgfältig zu beobachten, wo ihre Augen gingen zu, loben sie, ob sie es richtig verstanden habe. (Anmerkung für die Leser: Man könnte diese Art von Aktivitäten beginnen viel früher als 6 Mon. aber wir haben nicht zu wissen, dass vor!) Von diesen Spielen haben wir gesehen, dass sie sich viele Worte verstehen (vor allem, wenn mit einem Schild verstärkt). Her first sign back to us came with “mehr” – wir hätten ihren Unterricht (Hand über Hand und macht die Bewegung für ihre) ihre Hand ganz oben auf unserer Faust tippen, um "mehr anmelden’ wenn sie wollte, um ein Spiel oder eine Geschichte wiederholen. At 10 Mon., sie würde unsere Faust ohne Hilfe / prompt und tippen 12 Mon. wurde sie Unterzeichnung Uneingeweihten, um weitere Geschichten vor dem Schlafengehen fragen!

Signs kam dick und schnell aus 14 Mon. ab, als sie begann auch Zeichen wie "hungry kombinieren + food ". By the age of 24 Mon. (2Jahre) sie kannten und nutzten 240 Zeichen! In comparison for typical children, speech comes thick and fast from the age of 2 – bei 2yrs das durchschnittliche Kind sprechen 100 Wörter, von 2.5yrs sie wissen ~ 300. So the beauty of signing for us was that we could see that our daughter had the same vocabulary as her peers,auch wenn sie nicht noch bilden die Worte….

Darüber hinaus machte sie denken von sich selbst als Kommunikator – sie initiierte Gespräche (in Zeichen) weil sie wussten, dass wir sie verstehen und darauf reagieren. It gave her confidence, ihr erlaubt, Entscheidungen zu treffen, fragen Sie nach Dingen und machen ihre Gefühle / Ideen bekannt. She made her own sign up for the Ninky-nonk in the Night Garden! She signed in her play and even signed in her dreams giving me wonderful insight into her world!

niamh Unterzeichnung im Alter 2 – Videoclip zeigt ihr an einfach weg 2 Jahre Unterzeichnung mir, dass sie mit dem "Strand gehen’ in ihr "Auto’ und dann "geht’ 'Pferde’ 'Um zu sehen’ 'Yes!’

Im Vergleich, ihr 1. Worte waren "Da-da" auf 18mths, "Yeah, nicht, es, und dow(n)"An 2 Jahre. Just think of all the conversations and communications we would have missed out on had it not been for signing to bridge the gap.

Außerdem, Unterzeichnung von unschätzbarem Wert für andere Dinge zu:-
Ein Sehtest – wenn sie wies in der Kneipe Decke und unterzeichnet “fliegen” auf den kleinen schwarzen Punkt, dass ich schielen musste, um zu sehen, was es war – Ich wusste, es war nichts falsch mit ihr Augenlicht!
Als Hörtest – sie wusste, dass die Zeichen für “Maus” und “Haus” sehr gut, aber wenn sie mich verhört und unterzeichnete die falsche, Ich wusste, dass ihr Gehör war schlecht.
Als Gedächtnisstütze – zum Beispiel die Erinnerung an eine Abfolge von Ereignissen z.B.. zuerst tun und dann x, und. Oder erinnern 3 Artikel. Es war auch eine ausgezeichnete Hilfe für mich, Völker Namen zu erinnern (Ich melde mich buchstabieren surreptiously)!
Für Klärung – my daughters speech was unclear at first and so a sign differentiated her “dare” as a chair, gibt oder Treppen! When she was trying to get me to understand what sounded like “doh-pan”, Ich habe keine Ahnung, bis sie 'Topf unterzeichnet!’
Jetzt in der Schule, Fingerbuchstabieren (British Sign Language Alphabet) wurde am Lernen und Erinnern Schreibweisen unschätzbare, besonders knifflige Wörter wie 'Schwert’ und "Ritter’ die stille Briefe in denen, die euch nicht hören kann! Although my daughter can piece together some simple 3 Buchstaben-Wörter in der üblichen Weise durch klingende it out, nimmt sie die meisten ihrer Hinweise aus der Beobachtung einer anderen Person in den Mund das Wort sagen also. sie Lippe liest die Formen der Klänge. She is not so successful when she can’t see someone else say the word and has to try and sound it out with her own voice. Jedoch, einmal hat sie das Schild Rechtschreibung lernte sie können die Buchstaben des Wortes viel leichter erinnern.
Unterschreiben auf diese Weise hat sich in einigen Regelschulen wurde auch auf eine gute Wirkung verwendet. For more info check out: signsforsuccess

Ungenügend Statistiken…

Wenn ich, alt 32 Jahre, Mein Partner und ich rockten bis zu unserem ersten jemals 12 Woche der Schwangerschaft Scan, Tragen Leder (nachdem auf einem Motorrad gekommen) und hörte die Worte "Willst du ihr sagen, gehen, oder bin ich?"Wir wussten, dass wir in eine unerwartete Fahrt ....

Aber die größte Überraschung und Schock für mich war nicht die Diagnose selbst, sondern, dass es nur 1 Annahme gemacht, von den Ärzten trafen wir uns ..., dass wir nicht wollen, um mit der Schwangerschaft fortsetzen! Ich war entsetzt, dass sie mir angeboten eine Kündigung dort und dann, ohne weitere Prüfung sicher zu sein, die Ursache der großen Nackenfalte Lesung (das kann vieles sein). (Siehe auch: Nackenfalte Scan auf dieser Seite)

Und selbst wenn ich ging für CVS am nächsten Tag, der Arzt der Durchführung des Verfahrens sagte: "Wir alle können mit uns selbst besser zu leben, wenn wir für bestimmte finden" .... außer, dass ich mit dem Test, weil ich genau wissen, was wir mit den Umgang vorzubereiten erforderlich…..Nicht, weil ich zur Kündigung wegen einer "negativen Ergebnis" zu rechtfertigen benötigt (seine Worte). Ich erinnere mich, weg aus dem Krankenhaus kommt das Gefühl wirklich enttäuscht und traurig - ich dachte, Krankenhäuser waren Orte, um Menschen mit medizinischen Fragen unterstützt, nicht in verdammt Statistiken und Eugenik zu tun ... und das kleine Leben in mir schien so wenig Bedeutung in den Augen zu haben .... was hat mich einfach umso Schutz ihrer!

Aber was ist mit jenen Frauen in einer ähnlichen Situation zu mir….wie viele durch eine Kündigung zu gehen, weil es so war der Rat die Ärzte gaben fühlte? It might sound to them, in ihre verwirrten / geschockten Zustand, als wenn es das ist, was alle anderen tun würde……was zu erwarten….

Und warum wurde ich schnell zog in (machte einen Notfall Termin mit) mein Arzt vor Ort, wenn sie klar, ich hatte keine Tests sank, als ich mit meinem zweiten Kind schwanger wurde? He wanted to talk to me about why I didn’t want testing and did I understand the ‘risks’….Es ist diese Angst, die uns die schreckliche Statistik von 94% Terminierungsentgelte für Babys mit DS? Und noch schlimmer, ermöglicht Aborte bis einschließlich Geburt in der Diagnose von DS? (Siehe Abtreibung aufgrund einer Behinderung: Eugenik bei der Arbeit? auf dieser Seite).

School Sports Day

Sorgfältige Abwägung des Eies

Sorgfältige Abwägung des Eies

Ich dachte, ich würde Aktie aus Sports Day Erfahrungen mit Ihnen bisher (eine Gesamtsumme von 2!)

Letztes Jahr, Ich muss gestehen, ich war ein wenig nervös am ersten Tag des Sports. Immerhin, Leistungssport ist nicht wirklich meine Tochter, was – sie hat Beinchen, die noch im Aufbau sind, ihre Stärke, und sie ist leicht aus dem Gleichgewicht aufgrund ihrer außerordentlichen Flexibilität und Hypotonie gefangen. Ich machte mir Sorgen um ihr Selbstwertgefühl, wenn sie zuletzt in all den Ereignissen kam….

Ich brauche nicht besorgt….Ich lachte viel (und wischte mir die feuchten Augen!) als sie kam zuletzt in ihrem Wettlauf – sie hatten keine Hoffnung zu halten mit ihr viel länger legged Peers aber sie tat es mit solcher Gelassenheit! Sie wusste nicht geben 2 schreie, sie hätten ihr für Staub gelassen. Stattdessen, sie fröhlich winkte ihr Publikum, als sie an, während lief ALL die Kinder in der Schule gesungen ihren Namen in Ermutigung! Sie fühlte sich wie ein Champion! Ich fühlte mich gedemütigt, dass sie ihren Weg in so viele Herzen der Menschen gefunden und wie sie Ausschau nach ihr, sie unterstützen und ermutigen sie – Kinder und Erwachsene gleichermaßen.

Dann ging sie auf schamlos betrügen im Eierlauf – gab es einige definitive Verwendung der anderen Hand, um das Ei zu halten!

Jedoch, dieses Jahr…..die laufende Rennen war so ziemlich das gleiche, sie kam zuletzt zu großen Jubel und mit einem großen strahlenden Lächeln auf ihrem Gesicht! Jedoch, im Eierlauf – es war kein Betrug, und sie kam aus der 2. 4 – gleichmäßigen Tempo und sorgfältige Technik über die gewonnen 2 Jungen hinter ihr – sehr stolz! 🙂

Running Back auf den 2. Platz für das grüne Team nehmen!

Running Back auf den 2. Platz für das grüne Team nehmen!

Aus dem Munde der Unmündigen!

"Ich finde, es gibt so viele deprimierend Artikel, Videos und Bilder auf Down-Syndrom, und ich möchte, um diese Filme, um das Glück und die Freude Magdalena bringt unser Leben zeigen Ich habe nicht zu versuchen, Wir sind keine "besondere Familie" Magdalena ist nicht ein Engel, wir einfach alle lieben einander. Und das ist nur unser Leben. Disability ist natürlich, wir gerade leben unser normales Leben, und ich möchte der Welt zeigen, dass Mitleid oder Trauer keinen Platz hat hier! "

Agnieszka Kolaczynska Alter 10, März 2013

http://www.agnieszkaproductions.me.uk/?page_id=658

Wer wird nach der Suche?

Ein schön geschrieben Beitrag über einen Mann, die Beziehung mit seiner großen Schwester, die eine Lernschwäche hat. Dies wurde auf der Website Mencap im April geschrieben 2013.

http://www.mencap.org.uk/blogs/one-day#comment-13393

Die Gedanken Echo meiner eigenen Beobachtungen meiner Tochter….Mir wurde schnell klar, dass es oft MY Sorgen und Ängste und Erwartungen, nicht ihre, dass vielleicht halten sie zurück! Sie ist mutig, bestimmt, findet ihre eigenen Wege, um etwaige Schwierigkeiten, die sie sieht, und sie können die Menschen wie in einem Buch lesen! Ich versuche und ließ sie erzählen mir, was sie können und was nicht (im Rahmen des Zumutbaren!) – sie kann nicht immer in der Lage sein alle, dass sie versteht, / will / muss / denkt aber die Möglichkeit gegeben Stimme, die sie sicherlich zeigt uns! Ich versuche nicht, sie in Watte oder Baby wickeln ihre oder schlechter, unterschätzen ihre, so sicher, wie sie Eier werde beweisen, mich nicht falsch!

Abtreibungen wegen einer Behinderung – Eugenik bei der Arbeit?

Ich verfolge die ausgezeichnete Blog “Downs Side Up” von mum of 2, Hayley Goleniowska. Vor kurzem wurde sie gebeten, zu den Houses of Parliament für eine Parlamentarische Anfrage in den aktuellen UK Recht auf Abtreibung gehen aufgrund der Behinderung.

Aktuelle Abtreibungsgesetz Grenzen Abtreibungen 24 Wochen außer im Falle von 'Ground E’ Abtreibung = Babys mit einem hohen Risiko "von" schweren Behinderung ' , für die eine Kündigung ist möglich "bis einschließlich während der Geburt." Das Problem ist, dass der Begriff "schwere Behinderung’ ist nicht klar definiert und offen für Interpretationen.

Der 2,307 Boden E Abtreibungen in durchgeführt 2011, 22% (512) wurden aufgrund Babys mit Down-Syndrom durchgeführt. Es war die kollektive Erfahrung von vielen Familien mit einem Kind mit DS, dass Mediziner oft negative Sprache bei der Berichterstattung eine Diagnose des Down-und dass es die Erwartung, dass die Mutter wünschte zu beenden (siehe mein Beitrag ‘Nackenfalte Tranlucency Scan in 'On Your Soapbox"). Dies könnte möglicherweise setzen subtilen Druck auf die werdende Mutter zu beenden.

Lesen Hayley Bericht über das, was sie sagte bei der Untersuchung hier