Warum sind wir so viel Angst vor Down-Syndrom?

A well written article from another mum who seems to have had similar experiences to ourselves across the pond…

Put simply people are afraid of the unknown…..the fact that we test antenatally for Downs at all, surely means its a bad thing to have?….Something that must be screened out at all costs?! Add to that a negative attitude from medical staff that you may encounter and its no wonder the statistics for abortion of foetuses with Down Syndrome are so high.

If we stopped using eugenics to wipe out this wonderful cross-section of humanity then everyone might have an opportunity to meet/ know/ love/ befriend a person with DS and be the better for it! The fear factor would no longer apply…..

Read her article here

Ungenügend Statistiken…

Wenn ich, alt 32 Jahre, Mein Partner und ich rockten bis zu unserem ersten jemals 12 Woche der Schwangerschaft Scan, Tragen Leder (nachdem auf einem Motorrad gekommen) und hörte die Worte "Willst du ihr sagen, gehen, oder bin ich?"Wir wussten, dass wir in eine unerwartete Fahrt ....

Aber die größte Überraschung und Schock für mich war nicht die Diagnose selbst, sondern, dass es nur 1 Annahme gemacht, von den Ärzten trafen wir uns ..., dass wir nicht wollen, um mit der Schwangerschaft fortsetzen! Ich war entsetzt, dass sie mir angeboten eine Kündigung dort und dann, ohne weitere Prüfung sicher zu sein, die Ursache der großen Nackenfalte Lesung (das kann vieles sein). (Siehe auch: Nackenfalte Scan auf dieser Seite)

Und selbst wenn ich ging für CVS am nächsten Tag, der Arzt der Durchführung des Verfahrens sagte: "Wir alle können mit uns selbst besser zu leben, wenn wir für bestimmte finden" .... außer, dass ich mit dem Test, weil ich genau wissen, was wir mit den Umgang vorzubereiten erforderlich…..Nicht, weil ich zur Kündigung wegen einer "negativen Ergebnis" zu rechtfertigen benötigt (seine Worte). Ich erinnere mich, weg aus dem Krankenhaus kommt das Gefühl wirklich enttäuscht und traurig - ich dachte, Krankenhäuser waren Orte, um Menschen mit medizinischen Fragen unterstützt, nicht in verdammt Statistiken und Eugenik zu tun ... und das kleine Leben in mir schien so wenig Bedeutung in den Augen zu haben .... was hat mich einfach umso Schutz ihrer!

Aber was ist mit jenen Frauen in einer ähnlichen Situation zu mir….wie viele durch eine Kündigung zu gehen, weil es so war der Rat die Ärzte gaben fühlte? It might sound to them, in ihre verwirrten / geschockten Zustand, als wenn es das ist, was alle anderen tun würde……was zu erwarten….

Und warum wurde ich schnell zog in (machte einen Notfall Termin mit) mein Arzt vor Ort, wenn sie klar, ich hatte keine Tests sank, als ich mit meinem zweiten Kind schwanger wurde? He wanted to talk to me about why I didn’t want testing and did I understand the ‘risks’….Es ist diese Angst, die uns die schreckliche Statistik von 94% Terminierungsentgelte für Babys mit DS? Und noch schlimmer, ermöglicht Aborte bis einschließlich Geburt in der Diagnose von DS? (Siehe Abtreibung aufgrund einer Behinderung: Eugenik bei der Arbeit? auf dieser Seite).

Abtreibungen wegen einer Behinderung – Eugenik bei der Arbeit?

Ich verfolge die ausgezeichnete Blog “Downs Side Up” von mum of 2, Hayley Goleniowska. Vor kurzem wurde sie gebeten, zu den Houses of Parliament für eine Parlamentarische Anfrage in den aktuellen UK Recht auf Abtreibung gehen aufgrund der Behinderung.

Aktuelle Abtreibungsgesetz Grenzen Abtreibungen 24 Wochen außer im Falle von 'Ground E’ Abtreibung = Babys mit einem hohen Risiko "von" schweren Behinderung ' , für die eine Kündigung ist möglich "bis einschließlich während der Geburt." Das Problem ist, dass der Begriff "schwere Behinderung’ ist nicht klar definiert und offen für Interpretationen.

Der 2,307 Boden E Abtreibungen in durchgeführt 2011, 22% (512) wurden aufgrund Babys mit Down-Syndrom durchgeführt. Es war die kollektive Erfahrung von vielen Familien mit einem Kind mit DS, dass Mediziner oft negative Sprache bei der Berichterstattung eine Diagnose des Down-und dass es die Erwartung, dass die Mutter wünschte zu beenden (siehe mein Beitrag ‘Nackenfalte Tranlucency Scan in 'On Your Soapbox"). Dies könnte möglicherweise setzen subtilen Druck auf die werdende Mutter zu beenden.

Lesen Hayley Bericht über das, was sie sagte bei der Untersuchung hier

 

Was ist in einem Namen? – Teil 2

Ein Unterabschnitt eines Artikels von John Franklin Stephens geschrieben, veröffentlicht in The Denver Post, USA (Lesen Sie mehr: Die Verwendung des Wortes “verzögern” zu beschreiben, mir weh tut – The Denver Posthttp://www.denverpost.com/commented/ci_10351963#ixzz2AjEJSjaY

Was ist die große Sache über die Verwendung des Wortes “verzögern”?………Lassen Sie mich versuchen zu erklären,.

Ich bin ein 26-jähriger Mann mit Down-Syndrom. Ich bin sehr glücklich…..und haben ein gutes Leben……Ich bin ein Global Messenger für Special Olympics und Reden die Menschen im ganzen Land…..

Das Schwerste an eine geistige Behinderung ist die Einsamkeit. Wir verarbeiten Informationen langsamer als alle anderen. Also auch normales Gespräch ist ein ständiger Kampf für uns nicht zu berühren, was der Rest von euch sagen zu verlieren. Die meisten der Zeit die Worte und Gedanken gehen Sie einfach zu schnell für uns zu halten, um bis, und als wir endlich etwas sagen es scheint fehl am Platz. Lesen Sie weiter

Die Politik der Down-Syndrom von Kieron Smith

The politics of Down SyndromeEine zum Nachdenken anregende Buch und auch lesenswert. Link, um es hier.

Hier folgt eine Besprechung des Buches, und eine kurze Aufzeichnung eines Interviews mit dem Autor.

REVIEW “Die Politik der Down-Syndrom” von Ed Lewis, Kieron Smith.

Dieses Buch ist ein Aufruf für die Menschen wieder darüber nachdenken, was es bedeutet, inclusive, warum wir auf die Idee, Intelligenz hing und wie eine Gesellschaft ohne Ausgrenzung ist eine bessere Gesellschaft.

Kieron Smith ist der Autor von The Politics of Down-Syndrom und der Vater Lesen Sie weiter

Nackenfalte Translucency Scan

12 Woche Scan – Where our journey all began!

Der Grund wollte ich diesen Artikel schreibe, ist, dass während meiner frühen Schwangerschaft, Ich war sehr besorgt über den Mangel an Informationen, die mir gegeben wurde oder, dass ich im Internet in Bezug auf die Ergebnisse von hoher Nackenfalte Lesungen finden frustriert. Also ich hoffe, dies ist nützlich, um jemanden da draußen….Fühlen Sie sich frei, mit Ihrer eigenen Geschichte zu schreiben (Registrieren Sie sich unten).

Ich bin auch von der angeblich hohe Zahl von Babys abgebrochen gestört, wenn mit DS diagnostiziert. Ich frage mich, ob einige dieser Entscheidungen teilweise als Folge gemacht werden Lesen Sie weiter

Was ist in einem Namen?

Warum ist es so wichtig, wie wir den Menschen beziehen mit DS? Ich habe diese Diskussion mit meiner besseren Hälfte eine Reihe von Zeiten, bei dem Versuch, meine eigenen Gedanken und Gefühle zu diesem Thema verstehen.

Einerseits, Putting meine unparteiische Biologen Hut auf, Ich kann verstehen, warum man jemanden als "Downs könnte beziehen’ oder ‘ist Downs’ in der gleichen Weise, wie Sie vielleicht sagen, "ist die diabetische’ oder "ein epileptischer '. Dies wird mit dem Begriff lediglich eine medizinische Beschreibung zu erkennen, dass die Person eine Trisomie hat am 21. Chromosom.

Und doch, warum muss ich innerlich zusammenzucken, wenn ich jemanden sagen hören, es? (Interessanterweise, manchmal ist es anderen Eltern eines Kindes mit DS.) Meine Abneigung gegen den Begriff "a Downs’ ist wahrscheinlich, weil ich fühle es in einem negativen und abwertenden Weise wurde in der Vergangenheit. Es ist mir unangenehm – ebenso, wenn ich jemanden sagen hören 'ein schwarzes’ oder 'a Paki'. Sie werden nicht als beschreibende Begriffe, aber unangenehme Etiketten, die Identifizierung der Person als "anders". Ich glaube nicht, dass jemand durch würde beleidigt sein, zum Beispiel "er / sie ist aus Pakistan’ oder in die gleiche Richtung, "Er / sie hat Down-Syndrom '. Das ist eine einfache Erklärung der Tatsache,, ein 'Oh, by-the-way’ Bit an Information. Wichtig ist aber, es definiert nicht die Person, auch nicht darauf hin, dass sie irgendwie minderwertig oder nicht gehören.

So, nur für das Protokoll, Ich denke, es ist wichtig zu sagen, 'jemand bei Down-Syndrom '.

Ihre Gedanken sind willkommen…….