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Ecco qui di seguito una recensione del libro, e un record di un breve colloquio con l'autore.
RECENSIONE di “The Politics of sindrome di Down” di Ed Lewis, Kieron Smith.
Questo libro è un invito per le persone a ripensare cosa significa essere inclusiva, perché stiamo appeso l'idea di intelligenza e di come una società inclusiva è una società migliore.
Kieron Smith è l'autore di The Politics of sindrome di Down e il padre di Tanzie, la scuola primaria figlia età che ha la sindrome di Down. Ha parlato con Ed Lewis sulle cause ideologiche e politiche di stigmatizzazione e di esclusione delle persone con la condizione.
Qual è il vostro obiettivo principale in 'The Politics of sindrome di Down'?
Ci sono così tanti stereotipi e le generalizzazioni che circondano la sindrome di Down e stavo cercando di capire il motivo per cui aveva tanto acquisto culturale. La Boyle Frankie cosa[1] in realtà ha sottolineato questo a me, alla fine - questo comico apparentemente spigoloso comunque possibile utilizzare, senza realmente la sensazione che stava andando in quanto egli non deve, stereotipi ripetuti di questa metafora culturale comune. È lì che ho iniziato a rubare da Susan Sontag e ha visto la sindrome di Down come qualcosa che rappresentava qualcosa d'altro, aveva perso il suo legame con le persone che in realtà hanno la stessa sindrome. E aveva cominciato a diventare qualcosa di diverso, proprio come Susan Sontag parla sul cancro e le persone che hanno il cancro.
Che cosa è la sindrome di Down diventata una metafora per?
E 'utilizzato per la stupidità, è usato per qualcuno che è al di fuori della società. Gli americani usare 'ritardo' molto come un insulto, che viene utilizzato meno qui (ci fu un caso, per esempio, di un altro comico,Doug Stanhope su Radio 4 che si sono censurato da Ofcom per il suo utilizzo in relazione al figlio di Sarah Palin). Ma qui 'Downs' è molto utilizzato, 'Mongol' è ancora utilizzato di tanto in tanto. Insulti vicino a difficoltà di apprendimento sono utilizzati abbastanza normalmente in un giorno per giorno, mentre se è stato inserito un termine razzista, invece, le stesse frasi non abituarsi. E 'un modo per escludere le persone. Significa, per esempio, che non appena si dispone di una conversazione se c'è una diagnosi in gravidanza per la sindrome di Down, si vede che la metafora, non si vede la persona. Questo è il problema - è sempre un esercizio disumanizzante quando si è percepito come qualcosa di diverso. Alterità e stigmatism significa che non siamo visti come umani. Ed è lì che inizia ad avere effetti reali sulle persone.
Pensi che la qualità disumanizzante della metafora rispecchia le origini razziste della diagnosi di Down Giovanni nel 19 ° secolo, in cui ha marcato le persone con la sindrome come 'mongoloide’ o "mongol idioti"?
Penso che in cui si ottiene una forte immagine sviluppata nella società, ci sono residui di queste cose, parzialmente a causa delle caratteristiche fisiche che sono comuni con la condizione, che sottolineano l'alterità di esso. Questo porta al fenomeno di persone uscire e ottenere chirurgia plastica per i figli, che è orrendo! Credo che le origini razziste della diagnosi è una cosa che la società non ha mai pienamente affrontato - è sorprendente per me quante persone non sanno nulla della storia della Sindrome di Down. Abbiamo visto di recente con 'mongoloide' essere gettato in giro di nuovo è ancora lì, c'è ancora un elemento di questo. Non è possibile utilizzare 'Mongol' come un usa e getta parola, è ottenuto così tanto bagaglio.
Racconta gli effetti che il pregiudizio e la discriminazione hanno sulle persone con sindrome di Down e il modo in cui essi sono esclusi.
Essi partono dal concepimento veramente. C'è una posizione di default a causa di questo stereotipo esistente che la sindrome di Down è una cosa terribile da sopportare per una persona che è una cosa legittima per lo screening per la. Eppure noi non schermo come una società per altre cose, X fragile e fibrosi cistica per esempio, nessuna differenza particolare in termini di processo, ma perché l'immagine di sindrome di Down è così forte, le tariffe di terminazione sono molto elevati. Se non hai incontrato nessuno con sindrome di Down e non si capiscono le cose particolari che possono aiutare in termini di sviluppo, in termini di intervento educativo e la possibilità di condurre una vita appagante, poi si finisce con una tariffa di terminazione di 91%. E 'un gran numero, quindi questo è un effetto piuttosto solido. Inoltre, Sequenom l'azienda ha sperimentato con successo il test del sangue, che è completamente non-interventista, in termini di danno potenziale per il feto e che darà praticamente 100% in termini di risultato di screening. Questo può accrescere il numero di terminazioni.[2] Io non sono, come ho detto più volte nel libro, prendere un anti-scelta linea, se abbiamo affrontato alcuni di questi problemi circa la sindrome di Down, sarebbe l'occasione per questo di essere guardato dalla società. Nuova Zelanda stanno attualmente cercando di introdurre una politica di screening in quanto non hanno avuto uno prima. Vi è una certa opposizione a questo, ma è da un gruppo di anti-abortisti che si attaccò a questo problema. E negli Stati Uniti come pure, persone che tendono alla campagna intorno a questo sono anti-abortisti e che effettivamente attaccare le persone della comunità sindrome di Down che si parla di scelta. E 'molto difficile. Si finisce con un bel piccola battaglia campale all'interno piuttosto una piccola sezione della società. I gruppi di sinistra e di altri politici tendono a non credo che questo sia un problema a tutti, in modo che la comunità dei disabili può ottenere passo avanti molto su questo perché ancora una volta è così specifico per la sindrome di Down.
Nonostante sia pro-choice, è vero che quello che non sei a favore è la scelta di interrompere una gravidanza in corso solo per il fatto che il feto ha la sindrome di Down?
Non mi importa se la società era più integrata e la comprensione della gente di ciò che la sindrome di Down è stato più chiaro e meno inibito dallo stereotipo. E 'verso l'uomo, la donna può scegliere di avere una terminazione a qualsiasi titolo - la sindrome di Down o no, va bene - ma in realtà in questo ambiente quello che abbiamo scoperto è che ottenere il risultato e sono presentati con altra scelta. Hanno letteralmente, in molti ospedali, dirà 'quando vuoi prenotare in una terminazione?'Quindi, anche se, ovviamente, hanno una scelta legale di non terminare che non sono fatti correttamente a conoscenza di tale, a causa di come ipotesi forti di tutto il condizione sono. Assolutamente, quindi è una proiezione fuori esercizio a quel punto. Ci sono altre cose che sono sottoposti a screening per il trattamento, ma non si può trattare la sindrome di Down - è nelle vostre cromosomi, che è. Mia moglie gestisce un gruppo locale di sostegno, è ottenuto 80-dispari le famiglie coinvolte, avremo rinvii da parte di persone che sono venuti alla ricerca di maggiori informazioni a seguito di una diagnosi in gravidanza. Ma, naturalmente, la maggior parte delle donne non si ottiene questo tipo di informazioni, quindi è molto spaventoso: 'Questo suona terribile, cosa devo fare? Bene, ecco un medico di fronte a me a dirmi che interrompere '. Ma è un terreno dubbia politica, perché non si vuole dare alcun motivo quando l'aborto è già sotto assedio la metà del tempo. Un altro settore in cui gli effetti di esclusione che è evidente è l'educazione.
Sei un insegnante?
Sì, Sono un insegnante di scuola secondaria. Ma io non ho insegnato o incontrato nessuno con sindrome di Down. Credo che tu abbia appena risposto alla tua domanda! Considerando che è la sindrome più comune nel paese. Mia figlia è in una scuola tradizionale infantile, volevamo andare mainstream fino in fondo, a meno che non si sta andando ad essere inclusi in fase di formazione, come hai intenzione di essere incluso per il resto della tua vita? Ma è ancora molto insolito, maggior parte dei bambini con sindrome di Down non ce la fanno alla scuola secondaria. Penso che influenza politica entra in gioco qui. Credo che i genitori di bambini con sindrome di Down vogliono il meglio per i bambini, ma spesso trovano difficoltà a passare attraverso le battaglie. A meno che non hai proprio un educato, famiglia della classe media, può davvero spingere su tutti i fronti, può essere una lotta in salita. Principalmente, cose come la terapia del linguaggio, che sono piuttosto costoso per LEA di fornire, ma fare una differenza enorme. C'è anche la storia recente di istituzionalizzazione - fino a poco tempo fa c'era una esclusione attiva delle persone la sindrome di Down, perché erano visti come non-educable. Così la maggior parte degli adulti che incontrerai con il DS hanno avuto istruzione formale a tutti. Che sta iniziando a cambiare quanto più ci si allontana dalla fine degli anni '70 ei primi anni '80. Poi hai a terra l'ansia a livello di scuola di obiettivi colpire e risultati e per la mancanza di risorse che potrebbero avere, perché è molto difficile da ottenere, poiché le scuole ricevono una certa quantità di denaro per l'utilizzo per gli alunni che hanno bisogno di un aiuto supplementare. Anche se sarete statemented come un bambino con sindrome di Down, anche se non sempre, non necessariamente ottenere qualsiasi denaro extra per questo. Ho sentito da quello che ho letto che ci sono state pressioni da parte degli insegnanti testa per essere in grado di escludere i bambini che non vogliono nelle loro scuole. E penso che ci sia un po 'di paura a causa di persone che non conoscono su come trattare con un bambino con sindrome di Down, quale sostegno supplementare che potrebbe essere necessario, e quello che potrebbe non essere necessario. Voglio dire, bambini con DS non tendono ad avere ritardo globale, è aree specifiche che necessitano di un aiuto extra. E in realtà una volta che sono destinatari, inclusione tende ad essere piuttosto semplice. Questo non potrebbe entrare in conflitto più nettamente con l'immagine che abbiamo, e suppongo che alcune delle ipotesi che ho, o hanno avuto. L'ipotesi che ci sia un qualche tipo di ritardo globale, una sorta di generalizzata mancanza di intelligenza - Credo che stiamo venduto l'idea che questo sia, insieme alle caratteristiche fisiche, al centro della Sindrome di Down. E che qualsiasi persona con la sindrome avrà estremamente limitato potenziale educativo.
Ma questo risulta essere coglioni pronunciare, destra?
Più o meno. E 'solo in tempi relativamente recenti la ricerca ha dimostrato, in termini di comprensione di alcune delle differenze di trattamento, così le persone con sindrome di Down in genere è molto difficile mantenere la roba verbalmente, ma in realtà per quanto riguarda la parola scritta e il numero di calibrazione, memoria, vs coetanei, in realtà è a volte migliore rispetto ai bambini della stessa età. Quindi essere mostrate le linee di numeri e di essere in grado di scrivere quelle in risposta, che è affascinante. E si potrebbe giocare a questi punti di forza. Un sacco di ragazzi hanno una migliore memoria visiva, ecc. Ovviamente, sì. Così i bambini con sindrome di Down devono essere in grado di utilizzare le cose come Numicon per la matematica, e metodi visivi. Lettura, e la comprensione attraverso le competenze che la lettura ti dà, e scrivere come risultato di tale, più la logoterapia, in realtà significa che sei su una base molto più solida per la vostra scuola tutta, se fatto presto. Ci saranno difficoltà, Non nego che, ma se hai colleghi che siete amici con e stanno crescendo con voi e il gioco è incluso nel gioco normale e relazioni, questo è il modo migliore per le cose siano.
Ogni anno la scuola ci dice 'Oh, siamo davvero sorpreso', perché lei continua a fare cose che non ti aspetti. Anche se la scuola che mia figlia va a è stata molto, molto positivo e davvero cercato molto difficile, e lo trovano davvero gratificante perché tiene superando le loro aspettative. Quindi lei è dong fonetica miscelati al momento, lei è nel gruppo di lettura in basso, ma che sta facendo meglio di alcuni suoi coetanei che non hanno la sindrome di Down, e lei sarà al Livello 1 National Curriculum alla fine del Key Stage 1. Può essere gratificante per i bambini della classe e della scuola in genere solo in termini di inclusione. E 'solo un buon membro della classe e anche se ha uno-a-un supporto che non è in bilico vicino a lei o seduti sul tavolo accanto a lei e lei è partecipare e di prendere parte alla giornata scolastica.
Ma la politica dell'istruzione attuale nel Regno Unito si sta muovendo nella direzione opposta?
Sì, abbastanza. Stavamo vedendo esempi di cui è stato il miglioramento e gli insegnanti dicendo 'sai, questa non è una cosa brutta 'e la formazione degli insegnanti sono stati sempre una certa esposizione ai bambini con bisogni educativi speciali (SEN). Ora sembra andare abbastanza in senso opposto e c'è stata una pressione evidente per allontanarsi da questa apparente 'propensione per l'inclusione', che è una farsa per esperienza qualsiasi dei genitori.
Ho fatto un collegamento nel libro tra questa politica e le idee di essere in grado di passare da un sistema di istruzione puramente statale. Perché posso vedere che sia una cosa abbastanza spaventoso per accademie e scuole indipendenti di gestione liberi di dire che abbiamo a che fare con tutti questi ragazzi che hanno ottenuto una sorta di statementing o SEN come definito dal sistema attuale (ovviamente quelli con difficoltà di apprendimento sono una piccola percentuale di loro).
Il nuovo governo ha messo in evidenza una nuova politica SEN, destra?
Una delle ragioni per cui in origine si precipitò il libro era che il Libro bianco sarebbe uscito nel mese di settembre dello scorso anno, e volevo avere il libro, allo stesso tempo, ma sono in ritardo che, sulla base del fatto che stanno facendo alcune prove in giro per le proposte all'interno della carta. Essi sono generalmente guardando a come si vorrebbe budget personali, e un sacco di cose che hanno parlato nel corso degli anni, ma ci sono alcune autorità che stanno sperimentando che con i genitori. Ma ci sono ancora obblighi derivanti dalla legge esistente in modo che hanno avuto modo di essere un po 'attenti su di esso. Non so che c'è stato alcun risultato effettivi che ancora. E 'così controversa per loro comunque, Non sono sicuro di voler affrontare il problema subito dopo le dispute con SE.
Considerazioni finali sulla strategia politica - dove andare da qui, sia per la comunità sindrome di Down e altri già campagna con loro, e più ampie forze politiche che si pensa forse dovrebbe fare causa comune con loro, come la sinistra?
Penso che la sinistra ha fallito a che fare con la disabilità molto bene, generalmente. Ci sono alcuni sentieri abbastanza bene indossato intorno spiegare la disabilità e l'esclusione delle persone con disabilità proprio dietro il fatto che non è visto come un entro la generazione di capitale. Questo è grande in termini di come spiegare qualcosa di lontano, ma in realtà non impegnarsi con i problemi su base giornaliera. Penso che abbiamo bisogno di un dibattito in cui si comincia a coinvolgere intorno a diverse questioni sollevate dalla sindrome di Down. Non sto dicendo che deve andare un modo particolare, ma credo che avere quella conversazione e iniziare ad affrontare alcuni degli stereotipi circa la sindrome di Down è incredibilmente importante. Avere la possibilità del Libro verde / bianco intorno SEN, deve essere discusso. E penso che ci sarebbero benefici per la comunità dei disabili di apprendimento nel suo complesso, perché molte di queste cose si applicano più in generale. Una delle questioni intorno disabilità, che il movimento dei disabili ha affrontato per molti anni, è che ci sono molte differenze coinvolti. Ma in realtà una delle cose che vogliamo fare è dire 'alla fine della giornata, sono solo persone come noi. Siamo tutti uguali. '
Ma è molto difficile ottenere svolta - ci sono così tanti problemi al momento, che non fa parte delle discussioni economiche e di altre edizioni che sono dominanti, ma l'intervento tattico su alcune di queste cose è abbastanza importante. Sarebbe interessante avere un dibattito sulla sinistra di questo. Ho spulciato attraverso i carichi di letteratura sinistra cercando di trovare roba che era rilevante, che era aggiornata, e non c'è un sacco là fuori. Ci sono alcune cose scritte da gruppi di disabili e attivisti disabilità, ma ancora molto poco di disabilità di apprendimento. E ci sono un sacco di persone con diasbilities apprendimento, numeri non piccoli! E 'uno che non devono essere spazzolati sotto il tappeto e ignorato come una questione difficile e credo che sarebbe utile per la sinistra per cercare di entrare in contatto con esso in genere, per la comprensione della società e della natura di inclusione. Questa è la mia sfida! L'immagine di copertina è della figlia di Kieron, Tanzie.
Note
1. Il 'Frankie Boyle cosa’ è riassunta nel seguente estratto da un articolo Daily Mail [che noi non creare un collegamento a,en, grazie alla fama terribile documenti]:
Comico Frankie Boyle aveva una sul palco run-in con una madre del bambino con sindrome di Down, dopo aver preso in giro le vittime. Il relatore primo quiz della BBC Mock The Week dedicato cinque minuti di uno stand-up show per una tirata fallo nei confronti dei malati e dei loro genitori criticando i capelli, abbigliamento e voci. Poi si girò sul pubblico, prendersela con una coppia – Sharon e Kieron Smith – in prima fila e accusandoli di parlare. Risate si rivolse a silenzio imbarazzante quando la signora Smith ha detto Boyle: 'Mia figlia ha la sindrome di Down e sono molto turbato.’ Boyle si era pentito. Ha preso in giro la coppia prima di dire: 'Questo è il mio ultimo tour. Non me ne frega un **** cosa pensa la gente.’ Il suo comportamento ha suscitato indignazione in linea dopo che la coppia ha rivelato il loro calvario agli amici in un blog potente distacco. Il blog dice: 'Frankie Boyle trascorso un paio di minuti buoni facendo battuta dopo battuta su persone con SD. E non erano nemmeno scherzi intelligenti o divertenti o… Mi aspettavo secco, brutto, umorismo grezzo, sì, ma l'umorismo privo di fantasia prendono in giro lo stereotipo delle persone con sindrome di Down non è una cosa che mi aspettavo. «Le battute più che ha fatto, più difficile che ho trovato a rimanere impassibile e distaccato. Mio marito ha notato e mi chiese se stavo bene. A tal punto Frankie notato lui a parlare con me e si avvicinò (oh come vorrei che non avevo prenotato posti in prima fila). 'Mi ha chiesto perché stavamo parlando durante il suo show. Volevo che il terreno per inghiottirmi. Non ho mai sentito così piccolo, così stupido, così emotivo e ad essere onesti così patetico. Come può un estraneo farmi sentire in quel modo? 'Allora gli ho detto che la mia di cinque anni, figlia ha la sindrome di Down e che era semplicemente sconvolto alcune delle sue battute. Ha cercato di riderci sopra, “Ahh, ma è tutto vero non è?” a cui ho risposto non, non era. 'Ha poi continuato a dire che era il momento più atroce della sua carriera, ma poi ha tentato di strappare l'umorismo (?) indietro dicendo che avevamo pagato per venire a vedere lui e cosa dobbiamo aspettarci.
2. Per ulteriori dettagli, vedere questo pezzo nel New Scientist. ~ Progetto Nuova Sinistra, http://www.newleftproject.org/index.php/site/article_comments/the_politics_of_down_syndrome