Perché siamo così paura della sindrome di Down?

Un articolo ben scritto da un'altra mamma che sembra aver avuto esperienze simili a noi stessi attraverso lo stagno…

Mettere semplicemente la gente ha paura dell'ignoto…..il fatto che ci prova prenatale per Downs a tutti, significa sicuramente la sua una brutta cosa avere?….Qualcosa che deve essere proiettato fuori a tutti i costi?! Aggiungete a questo un atteggiamento negativo da parte del personale medico che si potrebbero incontrare e non c'è da meravigliarsi le statistiche per l'aborto di feti con sindrome di Down sono così alti.

Se abbiamo smesso di usare l'eugenetica per spazzare via questo meraviglioso spaccato di umanità, allora ognuno potrebbe avere l'opportunità di incontrare / conoscere / amore / amicizia con una persona con DS ed essere il migliore per esso! Il fattore paura si applicherebbe più…..

Leggi il suo articolo qui

La firma è semplicemente favoloso!

One of the fantastic things I have learnt as a result of having my eldest daughter is sign language. E io sono un vero fan! E 'fantastico per aiutare la comunicazione e l'apprendimento con i neonati e bambini – whether or not they have a speech delay / hearing difficulties. Ecco le nostre esperienze finora:-

Knowing to expect a speech delay, we embarked on learning to sign before our daughter was even born. Abbiamo comprato un libro sul linguaggio dei segni bambino e ha iniziato a imparare alcuni segni di base che sarebbero rilevanti come 'il latte', ‘mummy’ and ‘daddy’ and ‘book/story’, ecc. Abbiamo iniziato a condividere i libri con la sua firma e le indicazioni chiave quando era solo un paio di settimane di vita.

Wow this book is really cool 30th Mar07

 

From 6 mths old, we had input from a speech and language therapist and learnt how to ‘read’ our baby’s earliest communications via eye pointing i.e. put a teddy and a doll in front of her and ask her ‘Where’s the teddy?’ (in sign and speech simultaneously) and then watch carefully where her eyes went to, praising her if she got it right. (Note to readers: You could start these type of activities much earlier than 6 mths but we didn’t know to before that!) From these games we saw that she could understand many words (especially when reinforced with a sign). Il suo primo segno di nuovo a noi è venuto con “more” – we had been teaching her (hand over hand and making the movement for her) to tap her hand on top of our fist to sign ‘more’ when she wanted to repeat a game or story. A 10 mths she would tap our fist without any help/prompt and by 12 mths she was signing it uninitiated to ask for more stories at bedtime!

Signs came thick and fast from 14 mths onwards when she also started to combine signs such as “hungry + food”. All'età di 24 mths (2yrs) she knew and used 240 signs! In confronto per i bambini tipici, discorso viene spesso e veloce a partire dall'età di 2 – at 2yrs the average child will speak 100 words, by 2.5yrs they will know ~300. Così la bellezza di firmare per noi era che abbiamo potuto vedere che la nostra figlia aveva lo stesso vocabolario come i suoi coetanei,even if she couldn’t yet form the words….

It also made her think of herself as a communicator – she initiated conversations (in sign) because she knew we would understand her and respond. Ha dato la sua fiducia, allowed her to make choices, ask for things and make her feelings/ ideas known. Ha fatto il suo proprio segno su per il Ninky-nonk in the Night Garden! Ha firmato nel suo gioco e anche firmato nei suoi sogni mi danno visione meravigliosa nel suo mondo!

niamh signing aged 2 – video clip showing her at just gone 2 yrs signing to me that she is going to the ‘beach’ in her ‘car’ and then ‘going’ ‘horses’ ‘to see’ ‘yes!’

In comparison, her 1st words were “Da-da” at 18mths, “yeah, nao, there, up and dow(n)” at 2 yrs. Basta pensare a tutte le conversazioni e comunicazioni avremmo perso fuori su se non fosse stato per la firma a colmare il divario.

In addition, signing proved invaluable for other things too:-
An Eyesight test – when she pointed at the pub ceiling and signed “fly” at the little black dot that I had to squint at to see what it was – i knew there was nothing wrong with her eyesight!
As a Hearing test – she knew the sign for “mouse” e “house” very well but when she misheard me and signed the wrong one, I knew her hearing was poor.
As a Memory aid – for example recalling a sequence of events e.g. first do x and then, y. Or remembering 3 items. It has also been an excellent aid for me to remember peoples names (I sign spell it to myself surreptiously)!
For Clarification – il mio discorso era chiaro figlie in un primo momento e così un segno differenziato il suo "coraggio", come una sedia, there or stairs! Quando lei cercava di farmi capire quello che suonava come "doh-pan", I didn’t have a clue until she signed ‘saucepan!’
Now at school, finger spelling (British Sign Language alphabet) has been invaluable at learning and remembering spellings, especially tricky words such as ‘sword’ and ‘knight’ which have silent letters in them that you can’t hear! Anche se mia figlia può mettere insieme alcuni semplici 3 letter words in the conventional way through sounding it out, she takes most of her clues from watching another person’s mouth say the word i.e. she is lip reading the shapes of the sounds. Non è così tanto successo quando lei non può vedere qualcun altro dire la parola e ha per cercare di suonare fuori con la propria voce. Tuttavia, once she has learnt the sign spelling she can recall the letters of the word much more easily.
Signing in this way has been used in some mainstream schools too to good effect. Per maggiori informazioni Check out: signsforsuccess

Terribili statistiche…

Quando sono, stagionato 32 yrs, e il mio compagno ha scosso fino alla nostra prima mai 12 settimana di scansione gravidanza, pelli che indossano (essendo venuto su una moto) e sentito le parole "che si sta per dire la sua, o sono io?"Sapevamo che eravamo in per un giro inaspettato ....

Ma la più grande sorpresa e shock per me non era la diagnosi in sé, ma che solo ci fosse 1 assunzione fatta dai medici che abbiamo incontrato ... che non vorremmo continuare con la gravidanza! Sono rimasto inorridito che mi hanno offerto una terminazione di lì e poi, senza ulteriori prove per essere certi della causa del grande lettura piega nucale (che può essere molte cose). (Vedi anche: Nucale Fold Scan su questo sito)

E anche quando sono andato per CVS il giorno dopo, il medico di eseguire la procedura, ha detto "Noi tutti possiamo vivere con noi stessi meglio se scopriamo di certo" .... solo che ho avuto la prova, perché avevo bisogno di sapere esattamente quello che stavamo trattando per arrivare preparati…..NON perché avevo bisogno di giustificare la risoluzione a causa di un 'esito negativo' (le sue parole). Ricordo di venire via dall'ospedale sentirsi veramente deluso e triste - ho pensato che gli ospedali erano luoghi per sostenere le persone con problemi medici, non si occupa di maledette statistiche e eugenetica ... e quella piccola vita dentro di me sembrava di avere così poca importanza ai loro occhi .... che appena mi ha fatto ancora più protettivo con lei!

Ma che dire di quelle donne in una situazione simile a me….quanti attraversare con una terminazione perché sembrava che era il consiglio dei medici davano? Può sembrare a loro, nel loro stato confusionale / scioccato, come se questo è ciò che chiunque altro avrebbe fatto……quanto ci si aspetterebbe….

E perché mi è stato rapidamente trascinato in (un appuntamento di emergenza con) il mio medico locale, una volta si sono resi conto che avevo rifiutato qualsiasi test quando sono rimasta incinta del mio secondo bambino? Voleva parlare con me perché non volevo test e ho capito i rischi ''….è questa paura che ci dà la terribile statistica di 94% tariffa di terminazione per i bambini con DS? E ancora peggio, permette aborti fino al parto sulla diagnosi di DS? (Vedere L'aborto per motivi di disabilità: Eugenetica sul lavoro? su questo sito).

Day School Sport

Bilanciamento attento dell'uovo

Bilanciamento attento dell'uovo

Ho pensato di condividere fuori Sports Day esperienze con voi finora (un totale di 2!)

L'anno scorso, Devo confessare che ero un po 'nervoso per la nostra prima giornata dello sport. Dopotutto, sport agonistico non è davvero cosa di mia figlia – lei ha gambette che stanno ancora costruendo la loro forza e lei è facilmente colto di equilibrio a causa della sua straordinaria flessibilità e ipotonia. Mi sono preoccupato per la sua autostima, se lei è venuto scorso a tutti gli eventi….

Io non avrei dovuto preoccuparmi….Ho riso un sacco (e si asciugò gli occhi umidi!) quando è venuta ultima nella sua gara di corsa – lei non ha avuto una speranza di tenere il passo con i suoi compagni molto più zampe, ma lo ha fatto con una tale disinvoltura! Lei non ha dato 2 fischi che l'aveva lasciata per le polveri. Invece, lei allegramente salutò il suo pubblico mentre correva, mentre passato TUTTI i bambini della scuola hanno scandito il suo nome nel incoraggiamento! Si sentiva come un campione! Mi sentivo umiliato che aveva trovato la sua strada in così tanti cuori della gente e il modo in cui guardare fuori per lei, sostenerla e incoraggiarla – bambini e adulti.

Poi ha continuato a barare spudoratamente in gara uovo e il cucchiaio – c'era qualche uso definita di altra mano per tenere l'uovo sulla!

Tuttavia, quest'anno…..la gara di corsa è stata praticamente la stessa, è venuta ultima a grandi applausi e con un grande sorriso raggiante sul viso! Tuttavia, nella gara d'uovo e il cucchiaio – non c'era imbroglio e lei è venuto 2 ° fuori 4 – ritmo costante e attenta tecnica conquistato il 2 ragazzi dietro di lei – molto orgoglioso! 🙂

Running back di prendere 2 ° posto per il team verde!

Running back di prendere 2 ° posto per il team verde!

Fuori bocca dei bambini!

"Trovo che ci sono così tanti articoli deprimenti, video e immagini sulla sindrome di Down, e voglio fare questi film per mostrare la felicità e la gioia Magdalena porta alla nostra vita Non devo provare, non siamo una 'famiglia speciale' Magdalena non è un angelo, abbiamo appena tutti amiamo. E questa è solo la nostra vita. La disabilità è naturale, dobbiamo solo vivere la nostra vita ordinaria, e voglio mostrare al mondo che la pietà o la tristezza non ha posto qui! "

Agnieszka Kolaczynska età 10, Marzo 2013

http://www.agnieszkaproductions.me.uk/?page_id=658

Chi è alla ricerca dopo che?

Un post ben scritto sul rapporto di un uomo con la sua sorella maggiore che ha una disabilità di apprendimento. Questo è stato pubblicato sul sito web Mencap in aprile 2013.

http://www.mencap.org.uk/blogs/one-day#comment-13393

I pensieri riecheggiano le mie osservazioni di mia figlia….Ho subito capito che spesso è MY preoccupazioni e paure e aspettative, non il suo, che potrebbero trattenerla! Lei è coraggioso, determinato, trova i suoi propri modi per aggirare le difficoltà che deve affrontare e lei può leggere le persone come un libro! Provo e lascio dirmi cosa può e non può fare (entro limiti ragionevoli!) – lei può non essere sempre in grado di esprimere tutto ciò che lei capisce / voglia / bisogno / pensa, ma data l'opportunità di certo ci mostra! Cerco di non avvolgere lei in cotone o il suo bambino o peggio, sottovalutare la sua, come è vero che le uova lei dimostrare il torto!

Aborti sui motivi di disabilità – Eugenetica sul lavoro?

Seguo il blog eccellente “Downs Side Up” dalla mamma di 2, Hayley Goleniowska. Lei è stato recentemente chiesto di andare alle Camere del Parlamento per un Inchiesta parlamentare nella legge corrente del Regno Unito sull'aborto sulla base della disabilità.

Attuali limiti di legge aborto aborti a 24 settimana, tranne nel caso di 'E Terra’ aborti = neonati ad alto rischio 'di' handicap grave ' , per i quali una terminazione è possibile 'fino al momento del parto.' Il problema è che il termine 'handicap grave’ non è chiaramente definita e suscettibile di interpretazione.

Del 2,307 E aborti eseguiti in terra 2011, 22% (512) sono stati effettuati a causa di bambini con Sindrome di Down. E 'stata l'esperienza collettiva di molte famiglie con un bambino con DS, che i medici spesso usano un linguaggio negativo quando si segnalano una diagnosi di Down e che ci si aspetta che la madre vorrebbe terminare (vedi il mio post ‘Nucale scansione Tranlucency Fold in 'On Your Soapbox'). Questo potrebbe potenzialmente mettere sottile pressione sulla madre in attesa di terminare.

Leggi il rapporto di Hayley su ciò che ha detto al l'inchiesta qui