12 settimana di scansione – Where our journey all began!
La ragione per cui ho voluto scrivere questo articolo è che durante la mia gravidanza, I was very frustrated at the lack of information that was given to me or that I could find on the internet regarding the outcomes of high nuchal fold readings. So I hope this is useful to someone out there….Feel free to write with your own story (registrati qui sotto).
Sono anche turbato per il numero riferito elevato di bambini abortiti al momento della diagnosi con DS. I wonder if some of these decisions are made partly as a result of informazioni fuorvianti, mancanza di informazioni, formulazione sconsiderato al momento della diagnosi, pregiudizi sottili, ecc. The choice of words from the medical staff is hugely important. Think about the difference between being told: "Sono impaurito per dirti, il feto ha un alto rischio di avere la sindrome di Down "rispetto a" Il test dimostra che il feto ha una alta probabilità di avere la sindrome di Down. "La prima istruzione trasmette un atteggiamento sottile negativo piuttosto che affermare solo i fatti, senza pregiudizi.
Nucale misura Fold
Ricordo molto chiaramente la mia esperienza della mia 12 settimana di scansione. My partner (stagionato 35) ed io (stagionato 32) scese in ospedale, vestito di pelli su una moto, piena di eccitazione e attesa di vedere il nostro primo nato per la prima volta. I only had a slight pang of fear that he/she might not be alive and that it would all be over before our journey into parenthood had begun.
La mia comprensione unica del perché eravamo avendo una scansione è stata:-
- Tutti gli altri lo fa - quindi è solo uno standard di fatto l'assistenza sanitaria durante la gravidanza.
- Per vedere in primo luogo che il feto è vivo e quindi per misurare e stimare la data di scadenza della gravidanza.
Né il mio compagno e non ho registrato il fatto che si sarebbe avere una prova specifica; non sapevamo quello che il 'test piega nucale' era e non sono sicuro ci hanno mai detto che stava per essere eseguita?
Comunque, there I was on the scanning table. As they placed the scanner on my stomach, Ricordo incrocio le dita tranquillamente, hoping that the baby would be found alive. As the image came up on the screen in front of us, Ero pietrificato - c'era il nostro bambino piccolo ma ritagliate perfettamente poco facendo rimbalzi e la ribalta e per fortuna molto viva! I felt relief, joy and amazement watching him/her and suddenly very protective of this little person. For me the pregnancy suddenly became very real; fino ad allora il mio istinto materno non aveva mai preso a calci in, ma a quel punto certamente fatto! The sonographer started measuring various things – body length, larghezza, femur length and head circumference were all noted down and some unknown measurement at the back of the head – the nuchal fold as we were to learn. Still marvelling at il nostro bambino (!) sullo schermo, Non stavo veramente attenzione quanto il 2 ecografisti sussurrò tra di loro ..... e poi abbiamo sentito 'Hai intenzione di dirle, o farò?'
Dimmi che cosa??? !
The senior sonographer explained something about the measurements they had taken gave us a high chance that the foetus had Down Syndrome. I asked how high a chance and she said 1 in 2 e mi ricordo di aver detto, piuttosto stordito, ‘Wow…’ She gave us a computer print-out of the calculations made and I noted that our nuchal fold measurement was 13.2millimetri e non ha nemmeno in forma sul grafico, che aveva un asse y che solo è andato fino a 6 mm! Anche, c'erano due altre trisomie elencati - Trisomia 13 e 18 che ci ha dato anche rischi elevati di circa 1:15 - 1:20 as I recall. I asked what these Trisomies were and the sonographer could only tell me that one was also known as Edwards Syndrome (Trisomia 18) ma uno dei due è stato ritenuto 'non compatibile con la vita,'Il che significa che il bambino era improbabile per andare a termine e se lo ha fatto, sarebbe solo vivere una questione di ore * ( Ho scoperto poi che questo era di fatto errata, vedi sotto). Wow again….how awful, come finale .... improvvisamente Trisomia 21 seemed a much better option. As we got up to leave, I thought to ask whether there was anything else that could give this high nuchal fold reading. The sonographer replied, 'Buona domanda ..... non so ... penso che forse problemi di cuore ....'
We were then ushered to a private waiting room to speak to an obstetrician in more detail. We don’t remember so clearly what was said in that room as we were in disbelief and I guess shock. I remember the female obstetrician, who apologised for keeping us waiting. She asked if a female junior doctor could sit in, and I think the third person present was a senior nurse. I don’t remember getting any answers to my previous query about what else might cause such a high nuchal fold reading (per le risposte vedi sotto). I think the obstetrician said that the combination of the femur measurement and the nuchal fold measurement meant the diagnosis was likely to be accurate. She mentioned CVS (Villi coriali campionamento) e amniocentesi (da 15 settimana) potrebbe essere offerto per sapere con certezza se il feto ha avuto un qualche tipo di Trisomia.
Che sia di noi lattina ricordare è chiaro che ci si aspettava over-riding che avremmo avuto un aborto e che se avessimo voluto, abbiamo potuto controllare in ospedale proprio lì e poi di averlo fatto! Even though it certainly wasn’t the first option in my mind, Mi sono sentito obbligato a fare molte domande per scoprire i fatti sull’aborto – essendo io stesso un biologo, I needed to know all the details before I could consider it as a course of action. I naively thought that it would simply involve taking a pill and it would all be over. Sono rimasto inorridito di apprendere i fatti. Inutile dirlo, Sono rimasto scioccato da quello che mi ha detto, tutte le opzioni sembravano terribili e sapevo che non sarei stato in grado di convivere con me stesso.
Per tutto il tempo che sono stato alle prese con la dura realtà di ciò che l'aborto vero significato, I remember the junior doctor looking at me sympathetically with tears rolling silently down her cheeks. I remember thinking why are YOU crying; sicuramente dovrebbe essere ME che piange?! Although I shed a few tears when trying to voice my more difficult questions, per lo più mi sentivo intorpidito e scioccata e che l'aborto non era assolutamente per me e perché sembra essere offerto con tanta disinvoltura e la materia realisticamente? In my mind, dopo aver ammirato il salto di essere dentro di me, I just couldn’t contemplate making the decision to end that life. That was the thought that scared me the most.
I was clear in my mind that we needed more information before we could possibly make any decision. Therefore, we were booked in for CVS the very next day. The risks of possible miscarriage that she spoke of (2% per CVS e 1% per l'amniocentesi) seemed negligible in the face of being ‘non compatible with life’ or being aborted. I had also made the decision that I could only consider abortion to be an option if I was told with absolute certainty that the baby could not survive independently of hospital machines.
Una volta a casa, Ho ottenuto direttamente sul computer alla ricerca di ulteriori informazioni alle mie domande senza risposta:-
Q1. What was a nuchal fold/ nuchal translucency scan actually measuring?
Rispondere: La larghezza dello spazio pieno di liquido sotto la pelle del bambino, at the back of the neck. See scan photo above – you can make out a faint line like a hood or bubble over the baby’s head.
Su trovare questo fuori, Sono rimasto ancora più preoccupata, come sicuramente questo ha fatto sì che il nostro bambino aveva una testa enorme deformata rispetto al suo corpo? The medical term for this fluid retention is oedema (Regno Unito) or edema (US).
Q2. Può una grande lettura nucale volte essere causato da qualsiasi altra cosa o una combinazione di cose?
Rispondere: Sì, lotti delle cose - un elenco fino a quando il braccio, that weren’t even mentioned to us. The reason they are not mentioned is that the most common causes are the Trisomies but there are many other conditions that could be the cause/ or adding to the oedema (fluido gonfiore). Examples – heart defects, Onfalocele, Parvovirus, Sindrome di Turner, rene policistico, occlusione intestinale, Spina Bifida, ecc, ecc.
Q3. Had anyone had such a large nuchal fold measurement as ours? In my mind, the larger the reading, peggiore è la prognosi deve essere? How was the foetus even able to survive with so much fluid in la sua testa? The largest readings I could find on the internet were 6mm and our reading was more than double that!
Siamo andati per la CVS il giorno successivo alle St Georges Hospital, Tooting. The expectation that we would have an abortion continued: The doctor performing the CVS, anche se abbastanza bello, suddetto, e cito: 'Penso che saremo tutti in grado di vivere con noi stessi meglio, if we know for certain.’ By this I assume he meant, abbiamo potuto vivere con noi stessi per la risoluzione di un bambino che siamo stati sicuramente avuto una Trisomia, although he was not specific as to which one. Di nuovo, Ricordo che mi sentivo un po 'confuso che questo luogo di competenza medica, dove la gente va a essere fatto meglio, seemed so ready and willing to end a life. He was however able to give me some clarification/ hope. I asked him had he ever seen a nuchal fold reading as large as ours, as it seemed dauntingly huge. He said he had and that there was even a possibility that the child could be ‘normal’. There was also a chance it could be a diagnosis of Turner’s Syndrome. I saw on the paperwork that we were given afterwards, che aveva scritto 'i genitori sono stati informati non vi è 70% possibilità di un esito avverso.’ I’m not sure what he exactly meant by this.
Pochi giorni dopo, the telephone call came. In my heart of hearts I somehow already knew, prima ancora che l'infermiera al telefono ha detto "Stai seduto….? The CVS test confirms that the baby has Downs Syndrome.” I wasn’t sad, Non mi ha sorpreso, Fui sollevato che non era una delle altre trisomie, ritenuti 'non compatibile con la vita' * (vedere sotto). Now all we had to worry about was whether the baby had any other health issues and whether the excess fluid in its body would resolve itself. I was scared that my baby might not make it but I felt very, very relieved that I no longer had to make that decision. It was down to Mother Nature now.
Per fortuna, over the next few weeks the fluid did reduce and by week ~24 it had disappeared altogether. We were also having regular heart scans which initially showed a ‘leaky heart valve’ that was allowing some blood back the wrong way but this also resolved itself by ~35 weeks gestation.
Mia figlia è nata vivo e vegeto a 38 settimana + 2giorno, a healthy 6lbs 7oz. She initially had a small hole in the heart, conosciuto come un Forame Ovale Pervio (così come ~ 10 – 20% della popolazione generale) ma questo aveva chiuso naturalmente da lei 1st compleanno. Other than coughs and colds in the winter and some minor skin issues, lei è per fortuna in buona salute.
* Ho imparato da allora che questo non è del tutto preciso e che ci sono persone che vivono con entrambe queste condizioni, per ulteriori informazioni, visitare: http://www.trisomy18.org o http://www.trisomy.org
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