Eine zum Nachdenken anregende Buch und auch lesenswert. Link, um es hier.
Hier folgt eine Besprechung des Buches, und eine kurze Aufzeichnung eines Interviews mit dem Autor.
REVIEW “Die Politik der Down-Syndrom” von Ed Lewis, Kieron Smith.
Dieses Buch ist ein Aufruf für die Menschen wieder darüber nachdenken, was es bedeutet, inclusive, warum wir auf die Idee, Intelligenz hing und wie eine Gesellschaft ohne Ausgrenzung ist eine bessere Gesellschaft.
Kieron Smith ist der Autor von The Politics of Down-Syndrom und der Vater der Tanzie, seinen Grundschulalter Tochter mit Down-Syndrom hat. Er sprach mit Ed Lewis über die ideologischen und politischen Ursachen der Stigmatisierung und Ausgrenzung von Menschen mit der Bedingung.
Was ist Ihr wichtigstes Ziel in 'The Politics of Down-Syndrom "?
Es gibt so viele Stereotypen und Verallgemeinerungen, die Down-Surround-Syndrom und ich habe versucht, herauszufinden, warum sie so viel kulturelle Erwerb hatte. Die Frankie Boyle Sache[1] tatsächlich unterstrich dies für mich am Ende - diese vermeintlich edgy Comedian können weiterhin, ohne wirklich das Gefühl, dass er in den Boden gehen, dass er nicht, wiederholten Klischees dieses gemeinsame kulturelle Metapher. Das ist, wo ich von Susan Sontag zu stehlen begonnen und sah Down-Syndrom als etwas, das etwas anderes vertreten, es war seine Verbindung mit den Menschen, die eigentlich das Syndrom selbst verloren. Es hatte damit begonnen, etwas anderes zu werden, sehr viel, wie Susan Sontag spricht über Krebs und die Menschen, die Krebs haben.
Also, was hat das Down-Syndrom eine Metapher für sich?
Es ist für Dummheit verwendet, es ist für jemanden, der außerhalb der Gesellschaft ist eingesetzt. Die Amerikaner benutzen "retard" eine Menge als eine Beleidigung, welche hier weniger verwendet (gab es einen Fall, beispielsweise, eines anderen Komiker,Doug Stanhope auf Radio 4 Wer hat von Ofcom für die Verwendung in Bezug auf Sarah Palins Sohn getadelt). Aber hier Downs 'wird viel benutzt, 'Mongol' noch gelegentlich verwendet. Beleidigungen um Lernschwierigkeiten sind ziemlich in der Regel auf einer täglichen Basis verwendet, Wenn Sie dagegen eingelegt einen rassistischen Ausdruck anstelle, die gleichen Sätze nicht gewöhnen. Das ist ein Weg, um Menschen auszuschließen. Es bedeutet, beispielsweise, , dass, sobald Sie ein Gespräch führen, wenn es eine Diagnose in der Schwangerschaft für das Down-Syndrom, Sie sehen diese Metapher, Sie sehen nicht die Person. Das ist das Problem - es ist immer eine menschenunwürdige Übung, wenn Sie als etwas anderes sehen wahrgenommene. Anderssein und Stigmatisierung bedeuten, dass Sie nicht als Menschen gesehen. Und das ist, wo es um konkrete Auswirkungen auf Menschen haben beginnt.
Glauben Sie, die Entmenschlichung Qualität der Metapher spiegelt die rassistischen Ursprünge des John Down-Diagnose im 19. Jahrhundert, , in dem er Menschen mit dem Syndrom bezeichnet als "mongoloid’ oder "mongol Idioten"?
Ich denke, wo man ein starkes Image in der Gesellschaft entwickelt sich, Es sind Reste von diesen Dingen, teilweise aufgrund der physikalischen Eigenschaften, die üblich sind mit der Bedingung,, welche unterstreichen die Andersartigkeit der es. Dies führt zu dem Phänomen, ausgehen und immer plastischer Chirurgie für ihre Kinder, was horrende! Ich denke, die rassistischen Ursprünge der Diagnose ist etwas, dass die Gesellschaft noch nie voll zu bewältigen - es ist für mich überraschend, wie viele Menschen wissen nichts über die Geschichte des Down-Syndrom. Wir haben vor kurzem mit 'Mongoloid' wird wieder um geworfen zu sehen, es ist immer noch da, es gibt immer noch ein Element dieser. Sie können nicht 'Mongol' als Wegwerf-Wort, es ist so viel Gepäck haben.
Erzähl uns von den Auswirkungen, die Vorurteile und Diskriminierung auf Menschen mit Down-Syndrom und die Wege, auf denen sie ausgeschlossen sind.
Sie beginnen von der Konzeption wirklich. Es gibt eine Standard-Position, weil dieser bestehenden Klischee, dass Down-Syndrom wie eine schreckliche Sache für eine Person zu tragen, dass es ein legitimes Sache Bildschirm ist denn es ist. Doch wir wissen nicht, wie eine Gesellschaft für andere Dinge zu screenen, Fragile X und Mukoviszidose z. B., keine besondere Unterschied in Bezug auf den Prozess, sondern weil das Bild des Down-Syndrom ist so stark,, die Terminierungsentgelte sind sehr hoch. Wenn Sie nicht jemand mit Down-Syndrom getroffen habe und Sie nicht verstehen, die bestimmte Dinge, die in Bezug auf die Entwicklung helfen können, im Hinblick auf die pädagogische Intervention und die Möglichkeit, führen ein erfülltes Leben, dann am Ende mit einer Kündigung von 91%. Das ist eine große Zahl, also ist das eine ziemlich solide Wirkung. Außerdem, das Unternehmen Sequenom haben erfolgreich ihre Bluttest erprobt, was völlig nicht-interventionistische im Hinblick auf potenzielle Schäden für den Fötus und die wird praktisch geben 100% in Bezug auf Screening-Ergebnis. Dies erscheint geeignet, die Anzahl der Anschlüsse erhöht.[2] Ich bin nicht, wie ich sage immer wieder in dem Buch, unter einer Anti-Choice-Linie, Wenn wir einige dieser Fragen rund um Down-Syndrom angesprochen wäre eine Gelegenheit dafür sein, um von der Gesellschaft betrachtet werden. New Zealand suchen aktuell einen Screening-Politik einzuführen, da sie nicht gehabt haben eine vor. Es gibt einige Gegensatz dazu, aber es ist aus einer Gruppe von Abtreibungsgegner, die auf diese Ausgabe zwischengespeichert. Und in den USA sowie, Menschen, die Kampagne rund um diese neigen, sind Abtreibungsgegner und sie tatsächlich angreifen, Menschen aus dem Down-Syndrom Gemeinschaft, die über die Wahl sprechen. Es ist sehr schwierig. Sie enden mit einem ganz kleinen Schlacht in einem ganz kleinen Teil der Gesellschaft. Die linke und die anderen Fraktionen nicht dazu neigen zu denken, das ist ein Problem überhaupt, so die Behinderung Gemeinschaft kann sehr wenig Durchbruch auf diesem zu bekommen, weil es wieder so spezifisch für das Down-Syndrom ist.
Trotz der pro-choice, ist es der Fall, dass was du nicht für die Wahl zum Abbruch einer Schwangerschaft ist nur damit begründet, dass ein Fötus Down hat Syndrom?
Ich würde es egal, ob die Gesellschaft war stärker integrierten und das Verständnis der Menschen, was Down-Syndrom ist war klarer und weniger gehemmt durch das Stereotyp. Es ist bis auf den einzelnen, die Frau kann wählen, um eine Kündigung auf jeder Grundlage haben - Down-Syndrom oder nicht, das ist in Ordnung - aber eigentlich in diesem Umfeld, was wir finden, ist, dass sie das Ergebnis zu erhalten und sie keine andere Wahl vorgestellt. Sie buchstäblich, in vielen Krankenhäusern, sagen ", wenn möchten Sie in einer Kündigung buchen?'So, obwohl sie offensichtlich eine Rechtswahl nicht zu kündigen sie nicht richtig gemacht bewusst, dass, weil, wie starke Annahmen um den Zustand. Absolut, es ist also ein Screening von Übung zu diesem Zeitpunkt. Es gibt andere Dinge, die für die Behandlung abgeschirmt sind, aber Sie können nicht behandeln Down-Syndrom - es ist in Ihrem Chromosomen, das ist es. Meine Frau fährt einen lokalen Support-Gruppe, es hat 80-odd betroffenen Familien, wir Empfehlungen von Menschen, die kommen, um nach mehr Informationen nach einer Diagnose in der Schwangerschaft haben sich. Aber natürlich die meisten Frauen nicht bekommen, diese Art von Informationen, so ist es sehr beängstigend: "Das klingt schrecklich, was kann ich tun? Gut, hier ist ein Arzt vor mir sagte mir, ich kündigen ". Aber es ist ein dodgy politischen Boden, weil Sie nicht wollen, keinen Boden zu geben, wenn die Abtreibung ist bereits unter Belagerung die Hälfte der Zeit. Ein weiterer Bereich, in dem die Auswirkungen des Ausschlusses ist offensichtlich, ist die Bildung.
Sind Sie Lehrer?
Ja, Ich bin ein Gymnasiallehrer. Aber ich habe nicht gelehrt oder jemand mit Down-Syndrom auftreten. Ich glaube, Sie haben gerade Ihre eigene Frage beantwortet! Bedenkt, dass es die häufigste Syndrom im Land. Meine Tochter ist zu einem Mainstream-Kindergarten, wir wollten Mainstream den ganzen Weg, es sei denn, du gehst in die Ausbildung aufgenommen werden können, wie willst du für den Rest deines Lebens aufgenommen werden? Aber es ist immer noch sehr ungewöhnlich, die meisten Kinder mit Down-Syndrom machen es nicht zur weiterführenden Schule. Ich denke, politische Schlagkraft kommt hier ins Spiel. Ich denke, die Eltern von Kindern mit Down-Syndrom wollen das Beste für die Kinder aber oft fällt es schwer, über die Kämpfe gehen. Sofern du bist ganz ein gebildeter, bürgerlichen Familie, kann wirklich an allen Fronten schieben, kann es ein harter Kampf werden. In erster Linie, Dinge wie Logopädie, die ziemlich teuer für LEA zur Verfügung stellen können, aber einen solchen massiven Unterschied. Es gibt auch die jüngste Geschichte der Institutionalisierung - bis vor kurzem gab es eine aktive Ausgrenzung von Down-Syndrom Menschen, weil sie als un-educable gesehen wurden. So sind die meisten Erwachsenen Sie mit DS triffst hatten keine formale Schulbildung überhaupt. Das fängt an der Weiterentwicklung der Produkte ändern bewegen wir uns weg von den späten 70er und frühen 80er Jahre. Dann sind Sie hier auf der Erde, die Angst in der Schule Ebene über hitting Ziele und Ergebnisse und über den Mangel an Ressourcen, die sie haben könnten bekam, weil es sehr schwer ist, sich, Seit Schulen erhalten eine festgelegte Menge an Geld für die Verwendung für Schüler, die zusätzliche Hilfe benötigen. Obwohl Sie als Kind mit Down-Syndrom statemented werden, wird jedoch nicht immer, Sie werden nicht unbedingt bekommen keine extra Geld für die. Ich habe von dem, was ich gelesen habe, dass es ist schon Druck von Schulleitern zu können Kinder, dass sie nicht wollen, in ihren Schulen ausgeschlossen fühlten. Und ich denke, dass es ein bisschen Angst, weil die Menschen nicht wissen, wie den Umgang mit einem Kind mit Down-Syndrom, was zusätzliche Unterstützung, die sie benötigen, und was sie nicht brauchen. Ich meine, Kinder mit DS nicht dazu neigen, globale Verzögerung haben, es bestimmte Bereiche, die zusätzliche Hilfe brauchen. Und tatsächlich einmal sie angesprochen, Inklusion neigt dazu, ziemlich einfach sein. Das könnte nicht stärker in Konflikt mit dem Bild, das wir, und ich nehme an, einige der Annahmen, dass ich, oder hatten. Die Annahme, dass es irgendeine Art von globaler Verzögerung, eine Art allgemeiner Mangel an Intelligenz - ich denke, wir die Idee, dass das ist gerade verkauft, zusammen mit den physikalischen Eigenschaften, den Kern der Down-Syndrom. Und dass jede Person mit dem Syndrom haben sehr begrenzte pädagogische Potenzial.
Aber das erweist sich als völliger Schwachsinn sein, rechts?
Pretty much. Es ist erst seit relativ kurzer Forschung hat in Bezug auf das Verständnis einiger der Verarbeitung Unterschiede gezeigt, so dass Menschen mit Down-Syndrom in der Regel finden es ziemlich schwierig, Dinge verbal zu behalten, aber eigentlich über geschriebene Wort und die Anzahl Spanne, Speicher, vs Gleichaltrigen, ist tatsächlich manchmal besser als Kinder des gleichen Alters. So ist gezeigt Linien von Zahlen und in der Lage, die in Antwort geschrieben, das ist faszinierend. Und man konnte auf diese Stärken ausspielen. Viele Kinder haben eine bessere visuelle Gedächtnis haben, etc. Offensichtlich, ja. So dass Kinder mit Down-Syndrom müssen in der Lage sein, Dinge wie verwenden Numicon für Mathematik, und visuellen Methoden. Lesen, und Verständnis durch die Fähigkeiten, dass das Lesen Ihnen, und Schreiben als Ergebnis, dass, zuzüglich der Logopädie, bedeutet, Sie eigentlich auf einem viel solide Basis für Ihre ganze Schule sind, wenn man es früh. Es wird Schwierigkeiten geben, Ich will nicht leugnen, dass, aber wenn Sie haben Kollegen, die Sie Freunde mit und sie wachsen mit Ihnen und Sie sind im normalen Spiel und Beziehungen enthalten, das ist der beste Weg für Dinge zu sein.
Jedes Jahr die Schule zu uns sagt "oh, wir sind wirklich überrascht", weil sie Dinge tun, hält sie nicht erwartet. Auch wenn die Schule, die meine Tochter geht hat sehr war, sehr positiv und wirklich sehr bemüht, und sie finden es wirklich lohnend, weil sie ihre Erwartungen übertreffen hält. Also ist sie dong blended phonics im Moment, sie ist in der unteren Lesegruppe aber sie ist besser als einige ihrer Kollegen, die nicht über Down-Syndrom, und sie wird auf der Ebene sein, 1 National Curriculum am Ende der Key Stage 1. Es kann sich lohnen für Kinder in der Klasse und Schulen in der Regel nur im Hinblick auf die Aufnahme. Sie ist einfach ein gutes Mitglied der Klasse und obwohl sie hat eins-zu-eins-Unterstützung sie nicht schweben in ihrer Nähe oder auf dem Tisch neben ihr und sie ist an einem Beitritt und die Teilnahme an der Schule Tag.
Aber aktuelle Bildungspolitik im Vereinigten Königreich in die entgegengesetzte Richtung?
Ja, ganz. Wir sahen Beispiele, wo es zu verbessern und Lehrer sagen: "Sie wissen,, das ist nicht so eine schlechte Sache "und die Ausbildung von Lehrern wurden immer einige Exposition von Kindern mit sonderpädagogischem Förderbedarf (SEN). Nun scheint es in ganz entgegengesetzter Weise gehen und es hat eine offensichtliche Druck weg von diesem scheinbaren "Tendenz zur Integration", was ist eine Farce von jedem Eltern Erfahrungen.
Ich habe einen Link in dem Buch zwischen dieser Politik und den Ideen des Seins in der Lage, weg von einer rein staatlichen Bildungssystem gemacht. Da kann ich sehen, dass es durchaus eine beängstigende Sache für unabhängig geführte Akademien und freien Schulen zu sagen, wir haben mit all diesen Kindern, die haben eine Art von statementing oder SEN durch das derzeitige System definiert haben umzugehen (offensichtlich mit Lernschwierigkeiten sind ein sehr kleiner Prozentsatz von ihnen).
Die neue Regierung hat eine neue Politik auf SEN gebracht, rechts?
Einer der Gründe, warum ich ursprünglich stürzte das Buch aus war, dass das weiße Papier wurde ans Licht kommen im September letzten Jahres, und ich wollte das Buch haben sich zur gleichen Zeit, aber sie haben verzögert, dass auf der Grundlage, dass sie dabei einige Studien rund um die Vorschläge in dem Papier. Sie sind im Allgemeinen betrachten, wie würden Sie persönliche Budgets und eine ganze Ladung von Dingen, die sie zu vielen Jahren gesprochen habe, zu nehmen, aber es gibt ein paar Stellen, die Erprobung, die mit den Eltern. Aber es gibt noch Anforderungen im Rahmen des bestehenden Rechts so bekamen sie ein bisschen vorsichtig sein habe. Ich weiß nicht, dass es irgendwelche tatsächlichen Ergebnisse von diesen noch. Es ist so umstritten sie sowieso, Ich bin nicht sicher, sie wollten damit umzugehen direkt nach den Auseinandersetzungen mit HE.
Abschließende Gedanken über politische Strategie - wo geht es weiter, sowohl für den Down-Syndrom-Community und andere bereits Kampagnen mit ihnen, und breiteren politischen Kräften, dass Sie denken vielleicht sollten gemeinsame Sache mit ihnen zu machen, wie der linke?
Ich denke, die linke gescheitert ist, mit einer Behinderung sehr gut zurecht, allgemein. Es gibt einige ziemlich gut getragen Wege um zu erklären Behinderung und die Ausgrenzung von Menschen mit Behinderungen gleich um die Tatsache, dass sie nicht so mit dem Wert in der Generation der Hauptstadt zu sehen. Dies ist in Bezug auf, wie man etwas weg zu erklären großen, aber es ist nicht wirklich mit den Problemen auf einer täglichen Basis engagieren. Ich denke, wir brauchen eine Debatte, in der wir beginnen umgreifen verschiedene Themen mit Down-Syndrom erhöht. Ich sage nicht, es hat einen bestimmten Weg zu gehen, aber ich denke, dass mit das Gespräch und beginnen, einige der Klischees rund Down-Syndrom anzugehen ist unglaublich wichtig. Nachdem die Möglichkeit der grün / weiß Papier um SEN, es muss diskutiert. Und ich denke, es wäre von Nutzen für die Lernbehinderung Gemeinschaft als Ganzes, weil eine Menge von diesen Dingen gelten breiter. Eines der Themen rund um Behinderung, was die Behindertenbewegung seit vielen Jahren in Angriff, ist, dass es so viele Unterschiede involviert. Aber eigentlich eines der Dinge, die wir tun möchten, ist zu sagen, "am Ende des Tages, sie sind nur Menschen wie wir. Wir sind alle gleich. "
Aber es ist sehr schwer, den Durchbruch zu bekommen - es gibt so viele Probleme in dem Moment, es ist nicht Teil der ökonomischen Diskussionen und andere Probleme, die dominant sind, aber taktische Intervention über einige dieser Dinge ist ziemlich wichtig. Es wäre interessant, eine Debatte über die linke zu diesem Thema haben. Ich habe durch Lasten der linken Literatur versuchen, Dinge, die relevant war zu finden surften, das war auf dem neuesten Stand, und es ist nicht viel da draußen. Es gibt einige Sachen von Behindertengruppen und Behinderung AktivistInnen verfasst, aber wieder sehr wenig über Lernbehinderung. Und es gibt eine Menge von Menschen mit geistiger diasbilities, nicht kleine Zahlen! Es ist eine, die nicht unter den Teppich sollte gebürstet werden und ignoriert als eine schwierige Angelegenheit, und ich denke, wäre hilfreich für die linke, um zu versuchen und damit in der Regel engagieren, für seine eigenen Verständnis der Gesellschaft und der Natur der Inklusion. Das ist meine Herausforderung! Das Titelbild ist von Kieron Tochter, Tanzie.
Aufzeichnungen
1. Die 'Frankie Boyle Sache’ wird im folgenden Auszug aus einem Daily Mail Artikel zusammengefasst [die wir nicht zu,en, aufgrund der Papiere schrecklichen Ruf]:
Comedian Frankie Boyle hatte einen auf der Bühne run-in mit einer Mutter eines Down-Syndrom Kind, nachdem er Spaß Opfer gemacht. Der ehemalige Diskussionsteilnehmer auf BBC Quiz Mock The Week widmet fünf Minuten Stand-Up-Show zu einem Foul Tirade gegen die Betroffenen und ihre Eltern kritisieren ihre Haare, Kleidung und Stimmen. Dann wandte er sich auf das Publikum, Kommissionierung auf ein paar – Sharon und Kieron Smith – in der ersten Reihe und wirft ihnen reden. Lachen wandte sich betretenes Schweigen, wenn Mrs Smith sagte Boyle: "Meine Tochter hat das Down-Syndrom und ich bin sehr aufgeregt.’ Boyle war uneinsichtig. Er machte sich lustig über das Paar vor dem Ausspruch: "Das ist meine letzte Tour. Ich gebe nicht a **** was die Leute denken.’ Sein Verhalten hat Online Empörung aufgefordert nachdem das Paar zeigte ihr Martyrium zu Freunden in einer leistungsfähigen Blog-Posting. Der Blog sagt: 'Frankie Boyle verbrachte ein paar gute Minuten machen Witz nach dem Witz über Menschen mit DS. Und sie waren auch nicht klug oder lustige Witze entweder… Ich erwartete, trockenen, böse, Derber Humor, ja, aber einfallslos Humor lustig zu dem Stereotyp von Menschen mit Down-Syndrom war nicht etwas, was ich erwartet hatte. "Je mehr Witze, die er gemacht, Je härter ich fand es zu bleiben emotionslos und distanziert. Mein Mann bemerkt und fragte, ob ich in Ordnung war. An welchem Punkt Frankie bemerkte ihn mit mir zu reden und kam (oh, wie ich wünschte, ich hätte nicht vorderen Sitzreihe gebucht). "Er fragte, warum wir redeten während seiner Show. Ich wollte den Boden, um mich zu verschlingen. Ich habe noch nie so klein, so dumm, so emotional und ehrlich zu sein so erbärmlich. Wie kann ein Fremder fühle ich mich wie das? "Also sagte ich ihm, dass meine fünf-jährige Tochter hat das Down-Syndrom und ich wurde einfach auf einige seiner Witze verärgert. Er versuchte, sie lachen, “Ahh, aber es ist alles wahr ist es nicht?” auf die ich verneinte, es war nicht. "Er fuhr fort zu sagen, dass es die meisten quälenden Moment seiner Karriere war, aber dann versucht, claw den Humor (?) Rücken mit den Worten wir bezahlt hatten, zu kommen und ihn sehen und was sollten wir erwarten,.
2. Für weitere Einzelheiten, siehe dieses Stück in der New Scientist. ~ New Left Projekt,en, http://www.newleftproject.org/index.php/site/article_comments/the_politics_of_down_syndrome