¿Por qué tenemos tanto miedo de Síndrome de Down?

A well written article from another mum who seems to have had similar experiences to ourselves across the pond…

Put simply people are afraid of the unknown…..the fact that we test antenatally for Downs at all, surely means its a bad thing to have?….Something that must be screened out at all costs?! Add to that a negative attitude from medical staff that you may encounter and its no wonder the statistics for abortion of foetuses with Down Syndrome are so high.

If we stopped using eugenics to wipe out this wonderful cross-section of humanity then everyone might have an opportunity to meet/ know/ love/ befriend a person with DS and be the better for it! The fear factor would no longer apply…..

Read her article here

Ilustraciones hermosas aceptado para Prince George

Tazia Fawley, un 43 artista del año de edad con síndrome de Down, gastado 6 meses la creación de una pieza colorida y hermosa de la obra de arte como un regalo para el próximo bebé real. A pesar de que William y Kate normalmente declinar cortésmente regalos, que aceptó de buen grado el don de Prince George con un agradecimiento. Lea el artículo aquí y ver una foto de la hermosa obra de arte.

La firma es simplemente fabuloso!

One of the fantastic things I have learnt as a result of having my eldest daughter is sign language. And I am a real fan! It’s fantastic for aiding communication and learning with babies and children – whether or not they have a speech delay / hearing difficulties. Here’s our experiences so far:-

Knowing to expect a speech delay, we embarked on learning to sign before our daughter was even born. We bought a book on baby sign language and started learning some basic signs that would be relevant like ‘milk’, ‘mummy’ and ‘daddy’ and ‘book/story’, etc. We started sharing books with her and signing the key signs when she was just a couple of weeks old.

Wow this book is really cool 30th Mar07

 

From 6 mths old, we had input from a speech and language therapist and learnt how to ‘read’ our baby’s earliest communications via eye pointing i.e. put a teddy and a doll in front of her and ask her ‘Where’s the teddy?’ (in sign and speech simultaneously) and then watch carefully where her eyes went to, praising her if she got it right. (Note to readers: You could start these type of activities much earlier than 6 mths but we didn’t know to before that!) From these games we saw that she could understand many words (especially when reinforced with a sign). Her first sign back to us came with “more” – we had been teaching her (hand over hand and making the movement for her) to tap her hand on top of our fist to sign ‘more’ when she wanted to repeat a game or story. At 10 mths she would tap our fist without any help/prompt and by 12 mths she was signing it uninitiated to ask for more stories at bedtime!

Signs came thick and fast from 14 mths onwards when she also started to combine signs such as “hungry + food”. By the age of 24 mths (2años) she knew and used 240 signs! In comparison for typical children, speech comes thick and fast from the age of 2 – at 2yrs the average child will speak 100 words, by 2.5yrs they will know ~300. So the beauty of signing for us was that we could see that our daughter had the same vocabulary as her peers,even if she couldn’t yet form the words….

It also made her think of herself as a communicator – she initiated conversations (in sign) because she knew we would understand her and respond. It gave her confidence, allowed her to make choices, ask for things and make her feelings/ ideas known. She made her own sign up for the Ninky-nonk in the Night Garden! She signed in her play and even signed in her dreams giving me wonderful insight into her world!

niamh signing aged 2 – video clip showing her at just gone 2 yrs signing to me that she is going to the ‘beach’ in her ‘car’ and then ‘going’ ‘horses’ ‘to see’ ‘yes!’

In comparison, her 1st words were “Da-da” at 18mths, “yeah, nao, there, up and dow(n)” at 2 años. Just think of all the conversations and communications we would have missed out on had it not been for signing to bridge the gap.

In addition, signing proved invaluable for other things too:-
An Eyesight test – when she pointed at the pub ceiling and signed “fly” at the little black dot that I had to squint at to see what it was – i knew there was nothing wrong with her eyesight!
As a Hearing test – she knew the sign for “mouse” y “house” very well but when she misheard me and signed the wrong one, I knew her hearing was poor.
As a Memory aid – for example recalling a sequence of events e.g. first do x and then, y. Or remembering 3 items. It has also been an excellent aid for me to remember peoples names (I sign spell it to myself surreptiously)!
For Clarification – my daughters speech was unclear at first and so a sign differentiated her “dare” as a chair, there or stairs! When she was trying to get me to understand what sounded like “doh-pan”, I didn’t have a clue until she signed ‘saucepan!’
Now at school, finger spelling (British Sign Language alphabet) has been invaluable at learning and remembering spellings, especially tricky words such as ‘sword’ and ‘knight’ which have silent letters in them that you can’t hear! Although my daughter can piece together some simple 3 letter words in the conventional way through sounding it out, she takes most of her clues from watching another person’s mouth say the word i.e. she is lip reading the shapes of the sounds. She is not so successful when she can’t see someone else say the word and has to try and sound it out with her own voice. Sin embargo, once she has learnt the sign spelling she can recall the letters of the word much more easily.
Signing in this way has been used in some mainstream schools too to good effect. For more info check out: signsforsuccess

Pésimo estadísticas…

Cuando, viejo 32 años, y mi pareja sacudió a nuestra primera vez 12 semana scan embarazo, vistiendo pieles (habiendo llegado en una moto) y oyeron las palabras "¿Vas a decirle, o estoy?"Sabíamos que estábamos en un viaje inesperado ....

Pero la mayor sorpresa y shock para mí no fue el diagnóstico en sí, sino que sólo había 1 supuesto de hecho por los médicos que conocimos ... que no queremos continuar con el embarazo! Yo estaba horrorizado de que me ofrecieron una terminación en el acto, sin más pruebas para estar seguro de la causa de la gran lectura del pliegue nucal (que puede ser muchas cosas). (Véase también: Pliegue nucal Scan en este sitio)

E incluso cuando fui a CVS al día siguiente, el médico que realiza el procedimiento que "Todos podemos vivir mejor con nosotros mismos si nos encontramos con certeza" .... excepto que estaba teniendo la prueba porque necesitaba saber exactamente lo que estábamos tratando de prepararse…..NO porque necesitaba para justificar la terminación debido a un "resultado adverso" (sus palabras). Recuerdo llegar fuera del hospital sentirse muy decepcionado y triste - Pensé hospitales eran lugares para apoyar a las personas con problemas médicos, No se trata de las estadísticas y la eugenesia malditos ... y esa pequeña vida dentro de mí parecía tener tan poca importancia en sus ojos .... lo que me hizo aún más protector con ella!

Pero ¿qué pasa con las mujeres en una situación similar a la mía….cuántos seguir adelante con una terminación porque se sentía como que era el consejo de los médicos daban? It might sound to them, en su estado de confusión / shock, como si eso es lo que todo el mundo lo haría……lo que se esperaría….

Y ¿por qué me arrastré rápidamente en (hecho una cita de emergencia con) mi médico de cabecera una vez que se dieron cuenta de que había declinado cualquier prueba cuando me quedé embarazada de mi segundo hijo? He wanted to talk to me about why I didn’t want testing and did I understand the ‘risks’….es que este miedo que nos da la terrible estadística de 94% tasa de terminación para los bebés con síndrome de Down? Y lo que es peor, permite abortos hasta e incluyendo el nacimiento en el diagnóstico de la DS? (Ver Aborto por motivos de discapacidad: Eugenesia en el trabajo? en este sitio).

Día del Deporte Escolar

Equilibrio cuidadoso de los huevos

Equilibrio cuidadoso de los huevos

Pensé en compartir las experiencias del día a Deportes con usted hasta el momento (un total de 2!)

El año pasado, Tengo que confesar que estaba un poco nervioso en nuestro primer Día del Deporte. Después de todo, deportes de competición no es realmente algo de mi hija – ella tiene patitas que todavía están construyendo su fuerza y ​​ella estaba en el equilibrio con facilidad debido a su extraordinaria flexibilidad y la hipotonía. Me preocupaba por su autoestima si se produjo el pasado en todos los eventos….

No teníamos que habernos preocupado….Me reí mucho (y le secó los ojos húmedos!) cuando entró en su última carrera a pie – que no tenía una esperanza de mantenerse al día con sus compañeros mucho más patas, pero lo hizo con tanto aplomo! Ella no se dio 2 gritos que había dejado por el polvo. En lugar, ella alegremente, saludó a su público mientras corría, mientras que el pasado TODO los niños en la escuela corearon su nombre en el estímulo! Se sentía como un campeón! Me sentí humillado que había encontrado su camino en tantos corazones de la gente y cómo cuidar de ella, apoyarla y animarla – niños y adultos por igual.

Luego se fue a engañar descaradamente en la carrera del huevo y la cuchara – había algo de uso definitivo de la otra mano para sostener el huevo en!

Sin embargo, este año…..la carrera a pie fue más o menos la misma, que se produjo el pasado a las grandes aplausos y con una gran sonrisa radiante en su rostro! Sin embargo, en la carrera del huevo y la cuchara – no hubo ningún engaño y ella llegó 2 º de 4 – ritmo constante y cuidadosa técnica conquistado al 2 chicos detrás de ella – muy orgulloso! 🙂

El corredor de tomar segundo lugar para el equipo verde!

El corredor de tomar segundo lugar para el equipo verde!

Fuera de la boca de los niños!

"Me parece que hay tantos artículos deprimentes, vídeos e imágenes sobre el síndrome de Down, y quiero hacer estas películas para mostrar la felicidad y la alegría Magdalena trae a nuestras vidas Yo no tengo que probar, no somos una "familia especial" Magdalena no es un ángel, acabamos todos amamos. Y esto es sólo nuestra vida. La discapacidad es natural,, acabamos de vivir nuestras vidas ordinarias, y quiero mostrar al mundo que la piedad o la tristeza no tiene cabida aquí! "

Agnieszka Kolaczynska edad 10, Marzo 2013

http://www.agnieszkaproductions.me.uk/?page_id=658

¿Quién cuida de que?

Un post muy bien escrito sobre la relación de un hombre con su hermana mayor que tiene una discapacidad de aprendizaje. Esto fue anunciado en el sitio web Mencap en abril 2013.

http://www.mencap.org.uk/blogs/one-day#comment-13393

Los pensamientos se hacen eco de mis propias observaciones de mi hija….Rápidamente me di cuenta de que a menudo es MI preocupaciones y temores y expectativas, no de ella, que podrían retenerla! Ella es valiente, determinado, encuentre sus propias maneras de evitar las dificultades que enfrenta y se puede leer a la gente como un libro! Trato y dejé que me dijera lo que puede y no puede hacer (dentro de lo razonable!) – que no siempre puede ser capaz de expresar todo lo que ella entiende / quiere / necesita / piensa pero dada la oportunidad que sin duda nos muestra! Trato de no envolverla en algodón o su bebé o peor, subestimarla, tan cierto como que los huevos que va a demostrar que estoy equivocado!

Abortos por motivos de discapacidad – Eugenesia en el trabajo?

Sigo el excelente blog “Downs Side Up” por mamá de 2, Hayley Goleniowska. Se le pidió recientemente que ir a las Casas del Parlamento de Investigación parlamentaria sobre la ley actual del Reino Unido sobre el Aborto por Motivos de Discapacidad.

Actuales límites de la ley del aborto abortos a 24 semanas, excepto en el caso de E Ground '’ = abortos de bebés con alto riesgo 'de' grave obstáculo ' , para los que la terminación es posible 'hasta e incluyendo durante el parto. "El problema es que el término" discapacidad severa’ no está claramente definido y abierto a la interpretación.

De los 2,307 Abortos de tierra E cabo en 2011, 22% (512) se llevaron a cabo debido a los bebés con Síndrome de Down. Ha sido la experiencia colectiva de muchas familias con un niño con síndrome de Down, que los profesionales médicos a menudo utilizan un lenguaje negativo al informar de un diagnóstico de Down y que existe la expectativa de que la madre desea terminar (ver mi post ‘Scan nucal Tranlucency Veces en 'On Your Soapbox'). Esto podría poner presión sutil en la futura madre para terminar.

Lea el informe de Hayley en lo que ella dijo en la investigación aquí