¿Por qué tenemos tanto miedo de Síndrome de Down?

A well written article from another mum who seems to have had similar experiences to ourselves across the pond…

Put simply people are afraid of the unknown…..the fact that we test antenatally for Downs at all, surely means its a bad thing to have?….Something that must be screened out at all costs?! Add to that a negative attitude from medical staff that you may encounter and its no wonder the statistics for abortion of foetuses with Down Syndrome are so high.

If we stopped using eugenics to wipe out this wonderful cross-section of humanity then everyone might have an opportunity to meet/ know/ love/ befriend a person with DS and be the better for it! The fear factor would no longer apply…..

Read her article here

Pésimo estadísticas…

Cuando, viejo 32 años, y mi pareja sacudió a nuestra primera vez 12 semana scan embarazo, vistiendo pieles (habiendo llegado en una moto) y oyeron las palabras "¿Vas a decirle, o estoy?"Sabíamos que estábamos en un viaje inesperado ....

Pero la mayor sorpresa y shock para mí no fue el diagnóstico en sí, sino que sólo había 1 supuesto de hecho por los médicos que conocimos ... que no queremos continuar con el embarazo! Yo estaba horrorizado de que me ofrecieron una terminación en el acto, sin más pruebas para estar seguro de la causa de la gran lectura del pliegue nucal (que puede ser muchas cosas). (Véase también: Pliegue nucal Scan en este sitio)

E incluso cuando fui a CVS al día siguiente, el médico que realiza el procedimiento que "Todos podemos vivir mejor con nosotros mismos si nos encontramos con certeza" .... excepto que estaba teniendo la prueba porque necesitaba saber exactamente lo que estábamos tratando de prepararse…..NO porque necesitaba para justificar la terminación debido a un "resultado adverso" (sus palabras). Recuerdo llegar fuera del hospital sentirse muy decepcionado y triste - Pensé hospitales eran lugares para apoyar a las personas con problemas médicos, No se trata de las estadísticas y la eugenesia malditos ... y esa pequeña vida dentro de mí parecía tener tan poca importancia en sus ojos .... lo que me hizo aún más protector con ella!

Pero ¿qué pasa con las mujeres en una situación similar a la mía….cuántos seguir adelante con una terminación porque se sentía como que era el consejo de los médicos daban? It might sound to them, en su estado de confusión / shock, como si eso es lo que todo el mundo lo haría……lo que se esperaría….

Y ¿por qué me arrastré rápidamente en (hecho una cita de emergencia con) mi médico de cabecera una vez que se dieron cuenta de que había declinado cualquier prueba cuando me quedé embarazada de mi segundo hijo? He wanted to talk to me about why I didn’t want testing and did I understand the ‘risks’….es que este miedo que nos da la terrible estadística de 94% tasa de terminación para los bebés con síndrome de Down? Y lo que es peor, permite abortos hasta e incluyendo el nacimiento en el diagnóstico de la DS? (Ver Aborto por motivos de discapacidad: Eugenesia en el trabajo? en este sitio).

Abortos por motivos de discapacidad – Eugenesia en el trabajo?

Sigo el excelente blog “Downs Side Up” por mamá de 2, Hayley Goleniowska. Se le pidió recientemente que ir a las Casas del Parlamento de Investigación parlamentaria sobre la ley actual del Reino Unido sobre el Aborto por Motivos de Discapacidad.

Actuales límites de la ley del aborto abortos a 24 semanas, excepto en el caso de E Ground '’ = abortos de bebés con alto riesgo 'de' grave obstáculo ' , para los que la terminación es posible 'hasta e incluyendo durante el parto. "El problema es que el término" discapacidad severa’ no está claramente definido y abierto a la interpretación.

De los 2,307 Abortos de tierra E cabo en 2011, 22% (512) se llevaron a cabo debido a los bebés con Síndrome de Down. Ha sido la experiencia colectiva de muchas familias con un niño con síndrome de Down, que los profesionales médicos a menudo utilizan un lenguaje negativo al informar de un diagnóstico de Down y que existe la expectativa de que la madre desea terminar (ver mi post ‘Scan nucal Tranlucency Veces en 'On Your Soapbox'). Esto podría poner presión sutil en la futura madre para terminar.

Lea el informe de Hayley en lo que ella dijo en la investigación aquí

 

¿Qué hay en un nombre? – Parte 2

Un inciso de un artículo escrito por John Franklin Stephens, publicado en The Denver Post, EE.UU. (Leer más: Usar la palabra “retrasar” para describir me duele – The Denver Posthttp://www.denverpost.com/commented/ci_10351963#ixzz2AjEJSjaY

¿Cuál es la gran cosa sobre el uso de la palabra “retrasar”?………Voy a tratar de explicar.

Soy un hombre de 26 años de edad con síndrome de Down. Tengo mucha suerte…..y tener una buena vida……Yo soy un Mensajero Global de Olimpiadas Especiales y hacer discursos a personas de todo el país…..

Lo más difícil de tener una discapacidad intelectual es la soledad. Procesamos la información más lento que los demás. Así que una conversación normal es una batalla constante para que no perder el contacto con lo que el resto de ustedes están diciendo. La mayoría de las veces las palabras y los pensamientos sólo tiene que ir demasiado rápido para nosotros mantenemos, y cuando finalmente nos decimos algo parece fuera de lugar. Seguir leyendo

La política de Síndrome de Down por Kieron Smith

The politics of Down SyndromeUn libro que invita a la reflexión y vale la pena leer. Enlace y aquí.

Aquí sigue una revisión del libro, y un historial corto de una entrevista con el autor.

Revisión de “La política de Síndrome de Down” por Ed Lewis, Kieron Smith.

Este libro es un llamado a la gente a pensar de nuevo acerca de lo que significa ser inclusivo, Por eso estamos colgados en la idea de la inteligencia y de cómo una sociedad inclusiva es una sociedad mejor.

Kieron Smith es el autor de The Politics of síndrome de Down y el padre Seguir leyendo

Translucidez nucal Doble Scan

12 semana scan – Where our journey all began!

La razón por la que quería escribir este artículo es que durante mi embarazo temprano, Yo estaba muy frustrado por la falta de información que ha sido dada, yo o que he podido encontrar en Internet sobre los resultados de las lecturas altas pliegue nucal. Así que espero que esto sea útil a alguien por ahí….Siéntase libre de escribir con su propia historia (regístrese ahora).

También estoy preocupado por el número elevado de informes, los bebés abortados cuando se diagnostica con DS. Me pregunto si algunas de estas decisiones se toman en parte como resultado de Seguir leyendo

¿Qué hay en un nombre?

¿Por qué es tan importante la forma en que nos referimos a las personas con síndrome de Down? He tenido esta discusión con mi otra mitad en varias ocasiones, para tratar de entender mis propios pensamientos y sentimientos sobre este tema.

Por un lado, poniendo el sombrero de mi biólogo imparcial sobre, Puedo entender por qué uno podría referirse a alguien como "una Downs’ o ‘es Downs’ del mismo modo que lo podría decir "es diabético’ o "epiléptico". Se trata de utilizar el término sólo para describir médico para identificar a la persona que tiene una trisomía en el cromosoma 21.

Y sin embargo,, ¿por qué me estremezco interiormente cuando oigo a alguien decir que? (Curiosamente, a veces es otros padres de un niño con síndrome de Down.) Mi aversión por el término "una Downs’ es probablemente porque siento que se ha utilizado de una manera negativa y despectiva en el pasado. Me hace sentir incómodo – como si escuché a alguien decir 'un negro’ o 'a Paki'. Ellos no están siendo utilizados como términos descriptivos pero desagradables etiquetas, que identifican a la persona como "diferente". Yo no creo que nadie se ofenda por, por ejemplo, "él / ella es de Pakistán’ o en el mismo sentido, 'Él / ella tiene Síndrome de Down '. Esa es una simple declaración de hechos, un 'Oh, by-the-way’ bit de información. Es importante destacar que aunque, no define a la persona, ni sugiere que de alguna manera pueden ser inferiores o no pertenecer.

Así, sólo para que conste, Creo que es importante decir "alguien con Síndrome de Down '.

Tus pensamientos son bienvenidos…….