¿Por qué tenemos tanto miedo de Síndrome de Down?

A well written article from another mum who seems to have had similar experiences to ourselves across the pond…

Put simply people are afraid of the unknown…..the fact that we test antenatally for Downs at all, surely means its a bad thing to have?….Something that must be screened out at all costs?! Add to that a negative attitude from medical staff that you may encounter and its no wonder the statistics for abortion of foetuses with Down Syndrome are so high.

If we stopped using eugenics to wipe out this wonderful cross-section of humanity then everyone might have an opportunity to meet/ know/ love/ befriend a person with DS and be the better for it! The fear factor would no longer apply…..

Read her article here

Pésimo estadísticas…

Cuando, viejo 32 años, y mi pareja sacudió a nuestra primera vez 12 semana scan embarazo, vistiendo pieles (habiendo llegado en una moto) y oyeron las palabras "¿Vas a decirle, o estoy?"Sabíamos que estábamos en un viaje inesperado ....

Pero la mayor sorpresa y shock para mí no fue el diagnóstico en sí, sino que sólo había 1 supuesto de hecho por los médicos que conocimos ... que no queremos continuar con el embarazo! Yo estaba horrorizado de que me ofrecieron una terminación en el acto, sin más pruebas para estar seguro de la causa de la gran lectura del pliegue nucal (que puede ser muchas cosas). (Véase también: Pliegue nucal Scan en este sitio)

E incluso cuando fui a CVS al día siguiente, el médico que realiza el procedimiento que "Todos podemos vivir mejor con nosotros mismos si nos encontramos con certeza" .... excepto que estaba teniendo la prueba porque necesitaba saber exactamente lo que estábamos tratando de prepararse…..NO porque necesitaba para justificar la terminación debido a un "resultado adverso" (sus palabras). Recuerdo llegar fuera del hospital sentirse muy decepcionado y triste - Pensé hospitales eran lugares para apoyar a las personas con problemas médicos, No se trata de las estadísticas y la eugenesia malditos ... y esa pequeña vida dentro de mí parecía tener tan poca importancia en sus ojos .... lo que me hizo aún más protector con ella!

Pero ¿qué pasa con las mujeres en una situación similar a la mía….cuántos seguir adelante con una terminación porque se sentía como que era el consejo de los médicos daban? It might sound to them, en su estado de confusión / shock, como si eso es lo que todo el mundo lo haría……lo que se esperaría….

Y ¿por qué me arrastré rápidamente en (hecho una cita de emergencia con) mi médico de cabecera una vez que se dieron cuenta de que había declinado cualquier prueba cuando me quedé embarazada de mi segundo hijo? He wanted to talk to me about why I didn’t want testing and did I understand the ‘risks’….es que este miedo que nos da la terrible estadística de 94% tasa de terminación para los bebés con síndrome de Down? Y lo que es peor, permite abortos hasta e incluyendo el nacimiento en el diagnóstico de la DS? (Ver Aborto por motivos de discapacidad: Eugenesia en el trabajo? en este sitio).

Abortos por motivos de discapacidad – Eugenesia en el trabajo?

Sigo el excelente blog “Downs Side Up” por mamá de 2, Hayley Goleniowska. Se le pidió recientemente que ir a las Casas del Parlamento de Investigación parlamentaria sobre la ley actual del Reino Unido sobre el Aborto por Motivos de Discapacidad.

Actuales límites de la ley del aborto abortos a 24 semanas, excepto en el caso de E Ground '’ = abortos de bebés con alto riesgo 'de' grave obstáculo ' , para los que la terminación es posible 'hasta e incluyendo durante el parto. "El problema es que el término" discapacidad severa’ no está claramente definido y abierto a la interpretación.

De los 2,307 Abortos de tierra E cabo en 2011, 22% (512) se llevaron a cabo debido a los bebés con Síndrome de Down. Ha sido la experiencia colectiva de muchas familias con un niño con síndrome de Down, que los profesionales médicos a menudo utilizan un lenguaje negativo al informar de un diagnóstico de Down y que existe la expectativa de que la madre desea terminar (ver mi post ‘Scan nucal Tranlucency Veces en 'On Your Soapbox'). Esto podría poner presión sutil en la futura madre para terminar.

Lea el informe de Hayley en lo que ella dijo en la investigación aquí

 

George Takei: Nunca dejes que te digan que hay un límite en lo que es posible.

Hoy el señor Sulu de Star Trek, o como es más conocido, George Takei, publicado un imagen de uno de los sitios que nos enlazan a idscforlife.org:

Los sentimientos de la imagen son exactamente lo que creemos, seguir y apoyar. Gracias a Dios por los amigos, familia y profesionales que no piensan como el primer maestro de esta chica hizo.

“Nunca mire limitaciones.. Empujar los límites! Libérate y volar!” atribuido a Colette Pretorius en los comentarios de George para la imagen

En el momento de la publicación de la imagen tenía 94,963 gustos y 24,131 acciones

Gracias Jorge por hacer la situación más visible para sus masas de "seguidores". Le saludamos!