Pourquoi sommes-nous tellement peur du syndrome de Down?

Un article bien écrit par une autre maman qui semble avoir eu des expériences similaires à nous-mêmes à travers l'étang…

Mettez les tout simplement peur de l'inconnu…..le fait que nous testons avant la naissance de Downs du tout, Ses moyens sûrement une mauvaise chose d'avoir?….Quelque chose qui doit être projeté à tout prix?! Ajoutez à cela une attitude négative du personnel médical que vous pouvez rencontrer et il n'est pas étonnant les statistiques de l'avortement des fœtus trisomiques sont si élevés.

Si nous nous sommes arrêtés à l'aide eugénisme d'effacer cette merveilleuse section de l'humanité alors tout le monde peut avoir l'occasion de rencontrer / savoir / amour / amitié avec une personne avec DS et le mieux pour elle! Le facteur de la peur ne s'appliquerait plus…..

Lire son article ici

Signature est tout simplement fabuleux!

Une des choses fantastiques que j'ai apprises à la suite d'avoir ma fille aînée est la langue des signes. Et je suis un vrai fan! Il est fantastique pour aider la communication et l'apprentissage avec bébés et enfants – si oui ou non ils ont un retard de langage / des difficultés d'audition. Voici nos expériences à ce jour:-

Sachant s'attendre à un retard de la parole, nous avons entrepris d'apprendre à signer avant notre fille est même né. Nous avons acheté un livre sur des signes pour bébés et commencé à apprendre la langue des signes de base qui seraient pertinents comme «lait», «Momie’ et «papa’ et «book / histoire», etc. Nous avons commencé à partager des livres avec elle et de signer les principaux signes quand elle était juste un couple de semaines vieux.

Wow this book is really cool 30th Mar07

 

À partir de 6 mois vieux, nous avons eu la contribution d'un orthophoniste de langue et appris à «lire’ premières communications de notre bébé via œil ie pointant. mettre une peluche et une poupée en face d'elle et lui demander: «Où est la peluche?’ (en signe et discours simultanément) et puis regarder attentivement où ses yeux sont allés à, son éloge si elle ne s'est pas trompé. (Note aux lecteurs: Vous pourriez commencer ce genre d'activités beaucoup plus tôt que 6 mois mais nous ne savions pas avant que!) De ces jeux, nous avons vu qu'elle pouvait comprendre de nombreux mots (surtout lorsqu'ils sont renforcés avec un signe). Son premier signe de nouveau à nous est venu avec “plus” – nous avait enseigné son (main sur main et faire le mouvement pour son) à exploiter sa main au-dessus de notre poing à signer »plus’ quand elle a voulu répéter un jeu ou une histoire. À 10 mois qu'elle allait puiser notre poing sans aucune aide / prompt et par 12 mois qu'elle signait le non-initié pour demander plus d'histoires au coucher!

Signes fusaient de 14 mois partir de quand elle a également commencé à combiner des signes tels que "faim + nourriture ". À l'âge de 24 mois (2ans) elle savait et utilisé 240 signes! En comparaison aux enfants typiques, discours vient d'épaisseur et rapide à partir de l'âge de 2 – à 2ans l'enfant de moyenne parlera 100 mots, par 2.5ans ils sauront ~ 300. Donc, la beauté de la signature pour nous était que nous pouvions voir que notre fille avait le même vocabulaire que ses pairs,même si elle n'a pas encore pu former des mots….

C'est aussi lui faisait penser à elle-même en tant que communicateur – elle a initié des conversations (en signe) parce qu'elle savait que nous serions la comprendre et y répondre. Il a donné sa confiance, lui a permis de faire des choix, demander des choses et de faire ses sentiments / idées connues. Elle a fait son propre signe pour la Ninky-Nonk In the Night Garden! Elle a signé dans son jeu et a même signé dans ses rêves me donnant merveilleux aperçu de son monde!

niamh signature ans 2 – clip vidéo montrant son au juste allé 2 ans la signature à moi qu'elle va à la plage "’ dans sa «voiture’ et puis "aller’ «Chevaux’ »Pour afficher’ 'Oui!’

En comparaison, son 1er mots étaient "Da-da" à 18mths, "Ouais, pas, il, et Dow(n)"À 2 ans. Il suffit de penser de toutes les conversations et communications, nous aurions manqué sur il n'a pas été à la signature de combler le fossé.

In addition, signing proved invaluable for other things too:-
An Eyesight test – when she pointed at the pub ceiling and signed “fly” at the little black dot that I had to squint at to see what it was – i knew there was nothing wrong with her eyesight!
As a Hearing test – she knew the sign for “mouse” et “house” very well but when she misheard me and signed the wrong one, I knew her hearing was poor.
As a Memory aid – for example recalling a sequence of events e.g. first do x and then, y. Or remembering 3 items. It has also been an excellent aid for me to remember peoples names (I sign spell it to myself surreptiously)!
For Clarification – mes filles discours était clair au début et donc un signe différencié son «oser» comme une chaise, there or stairs! Quand elle a essayé de me faire comprendre ce qui ressemblait à "doh-pan", I didn’t have a clue until she signed ‘saucepan!’
Now at school, finger spelling (British Sign Language alphabet) has been invaluable at learning and remembering spellings, especially tricky words such as ‘sword’ and ‘knight’ which have silent letters in them that you can’t hear! Bien que ma fille peut reconstituer quelques simples 3 letter words in the conventional way through sounding it out, she takes most of her clues from watching another person’s mouth say the word i.e. she is lip reading the shapes of the sounds. Elle est pas si bien réussi quand elle ne peut pas voir quelqu'un d'autre dire le mot et doit essayer de sonder avec sa propre voix. Cependant, once she has learnt the sign spelling she can recall the letters of the word much more easily.
Signing in this way has been used in some mainstream schools too to good effect. Pour plus d'informations consultez: signsforsuccess

Terribles statistiques…

Quand je, âgé 32 ans, et mon partenaire a secoué jusqu'à notre 1ère jamais 12 balayage de la grossesse de la semaine, cuirs d'usure (être venu sur une moto) et entendu les mots «Vas-tu lui dire, ou suis-je?«Nous savions que nous allions avoir un tour inattendu ....

Mais la plus grande surprise et un choc pour moi, c'était pas le diagnostic lui-même, mais qu'il y avait seulement 1 hypothèse faite par les médecins que nous avons rencontrés ... que nous ne voulons pas poursuivre la grossesse! J'ai été horrifié qu'ils m'ont offert une résiliation là et puis, sans d'autres tests pour être certain de la cause de la grande lecture clarté nucale (qui peut être beaucoup de choses). (Voir aussi: Plier la nuque de numérisation sur ce site)

Et même quand je suis allé pour CVS le lendemain, le médecin effectuant la procédure a déclaré: «Nous pouvons tous vivre avec nous-mêmes mieux si nous découvrons pour certains" .... sauf que je faisais le test parce que j'avais besoin de savoir exactement ce que nous avions affaire à de se préparer…..Pas parce que je devais justifier le licenciement en raison d'un «résultat négatif» (ses paroles). Je me souviens d'être loin de l'hôpital se sentir vraiment déçu et triste - Je croyais que les hôpitaux étaient des lieux pour aider les personnes avec des problèmes médicaux, pas avoir affaire à fichues statistiques et l'eugénisme ... et que peu de vie à l'intérieur de moi semblait avoir si peu d'importance à leurs yeux .... ce qui m'a fait d'autant plus protectrice de sa!

Mais que dire de ces femmes dans une situation semblable à moi….combien de passer par un licenciement parce qu'il se sentait comme c'était le conseil des médecins donnaient? Cela peut sembler pour les, dans leur état confus / choqué, comme si c'est ce que tout le monde le ferait……ce qui serait attendu….

Et pourquoi ai-je transportais rapidement dans (pris rendez-vous d'urgence avec) mon médecin local une fois qu'ils ont réalisé que j'avais refusé tout test quand je suis tombée enceinte de mon 2ème enfant? Il voulait me parler de la raison pour laquelle je ne voulais pas le test et que j'ai bien compris les «risques»….est-ce cette peur qui nous donne le chiffre terrible de 94% taux de résiliation pour bébés trisomiques? Et pire encore, permet l'avortement jusqu'à et y compris la naissance sur le diagnostic de la DS? (Voir L'avortement fondée sur le handicap: L'eugénisme au travail? sur ce site).

Journée du sport scolaire

Équilibre délicat de l'œuf

Équilibre délicat de l'œuf

J'ai pensé partager des expériences sportives de la journée avec vous ce jour (un grand total de 2!)

L'année dernière,, Je dois avouer que j'étais un peu nerveux lors de notre première Journée des sports. Après tout, sports de compétition n'est pas vraiment le truc de ma fille – elle a de petits pieds qui sont encore en train de leur force et elle est facilement pris hors d'équilibre en raison de sa flexibilité et une hypotonie extraordinaire. Je me suis inquiété pour son estime de soi si elle arrive en dernière position dans tous les événements….

Je n'ai pas besoin de nous inquiéter….J'ai beaucoup ri (et essuyé mes yeux humides!) quand elle est dans sa dernière course à pied – elle n'a pas eu un espoir de se tenir avec ses pairs beaucoup plus pattes, mais elle l'a fait avec un tel aplomb! Elle n'a pas donné 2 huées qu'ils l'avaient quitté pour la poussière. Plutôt, elle agita joyeusement à sa foule alors qu'elle courait alors passé ALL les enfants de l'école ont scandé son nom dans l'encouragement! Elle se sentait comme un champion! Je me sentais humilié qu'elle avait trouvé son chemin dans tant de cœurs des peuples et comment ils veiller sur elle, soutenir et encourager son son – les enfants et les adultes.

Puis elle a continué à tricher sans vergogne dans la course d'oeufs et une cuillère – il y avait une certaine utilisation de l'autre main pour tenir l'œuf sur!

Cependant, cette année…..la course à pied était à peu près le même, elle arrive en dernière position à de grandes acclamations et avec un grand sourire rayonnant sur son visage! Cependant, dans la course de l'œuf et une cuillère – il n'y avait pas de tricherie et elle se classe 2e sur 4 – rythme régulier et technique minutieuse conquis le 2 garçons derrière elle – très fiers! 🙂

Courir en arrière pour prendre la 2e place pour l'équipe verte!

Courir en arrière pour prendre la 2e place pour l'équipe verte!

Sur la bouche des enfants!

«Je trouve qu'il ya tellement de nombreux articles déprimants, vidéos et photos sur le syndrome de Down, et je veux faire ces films montrent le bonheur et la joie Magdalena apporte à nos vies Je n'ai pas à essayer, nous ne sommes pas Magdalena une «famille spécial» n'est pas un ange, nous venons tout s'aime. Et ce n'est que nos vies. Le handicap est naturel, nous venons de vivre nos vies ordinaires, et je veux montrer au monde que la pitié ou la tristesse n'a pas sa place ici! "

Agnieszka Kolaczynska âge 10, Mars 2013

http://www.agnieszkaproductions.me.uk/?page_id=658

Qui s'occupe de qui?

Un poste magnifiquement écrit sur la relation de l'homme avec sa grande sœur qui a un trouble d'apprentissage. Cela a été posté sur le site Mencap en Avril 2013.

http://www.mencap.org.uk/blogs/one-day#comment-13393

Les pensées font écho à mes propres observations de ma fille….Je me suis vite rendu compte que ce sont souvent MA inquiétudes et les craintes et les attentes, pas le sien, qui pourrait la retenir! Elle est courageuse, déterminé, trouve ses propres moyens de contourner les difficultés auxquelles elle est confrontée et elle peut lire les gens comme un livre! J'essaie de lui laisser me dire ce qu'elle peut et ne peut pas faire (dans des limites raisonnables!) – elle ne peut pas toujours être en mesure d'exprimer tout ce qu'elle comprenne / veut / doit / pense mais la possibilité qu'elle nous montre certainement! J'essaie de ne pas l'envelopper dans du coton ou le bébé lui ou pour le pire, sous-estimer son, aussi sûr que les œufs qu'elle va me prouver le contraire!

L'avortement sur la base du handicap – L'eugénisme au travail?

Je suis l'excellent blog “Downs Side Up” par la mère de 2, Hayley Goleniowska. Elle a récemment demandé d'aller à la Maison du Parlement pour une enquête parlementaire sur la loi britannique actuelle sur l'avortement en raison de son handicap.

Actuelles avortement limites du droit à l'avortement 24 semaines, sauf dans le cas de E-chaussée "’ avortements = bébés à haut risque »de« handicap sévère » , pour lesquels une résiliation est possible »jusqu'à et y compris pendant l'accouchement.« Le problème est que le terme «handicap sévère’ n'est pas clairement définie et sujette à interprétation.

De l' 2,307 E avortements au sol effectuées dans 2011, 22% (512) ont été entrepris en raison de bébés ayant le syndrome de Down. Il a fait l'expérience collective de beaucoup de familles avec un enfant DS, que les professionnels médicaux utilisent souvent un langage négatif lors de la déclaration d'un diagnostic de Down et que l'on s'attend à ce que la mère souhaite mettre fin à (voir mon post ‘La nuque de numérisation Tranlucency Fold in 'sur votre Soapbox»). Cela pourrait mettre la pression subtile sur la femme enceinte de mettre fin à.

Lire le rapport de Hayley sur ce qu'elle a dit à l'enquête ici