Pourquoi sommes-nous tellement peur du syndrome de Down?

Un article bien écrit par une autre maman qui semble avoir eu des expériences similaires à nous-mêmes à travers l'étang…

Mettez les tout simplement peur de l'inconnu…..le fait que nous testons avant la naissance de Downs du tout, Ses moyens sûrement une mauvaise chose d'avoir?….Quelque chose qui doit être projeté à tout prix?! Ajoutez à cela une attitude négative du personnel médical que vous pouvez rencontrer et il n'est pas étonnant les statistiques de l'avortement des fœtus trisomiques sont si élevés.

Si nous nous sommes arrêtés à l'aide eugénisme d'effacer cette merveilleuse section de l'humanité alors tout le monde peut avoir l'occasion de rencontrer / savoir / amour / amitié avec une personne avec DS et le mieux pour elle! Le facteur de la peur ne s'appliquerait plus…..

Lire son article ici

Terribles statistiques…

Quand je, âgé 32 ans, et mon partenaire a secoué jusqu'à notre 1ère jamais 12 balayage de la grossesse de la semaine, cuirs d'usure (être venu sur une moto) et entendu les mots «Vas-tu lui dire, ou suis-je?«Nous savions que nous allions avoir un tour inattendu ....

Mais la plus grande surprise et un choc pour moi, c'était pas le diagnostic lui-même, mais qu'il y avait seulement 1 hypothèse faite par les médecins que nous avons rencontrés ... que nous ne voulons pas poursuivre la grossesse! J'ai été horrifié qu'ils m'ont offert une résiliation là et puis, sans d'autres tests pour être certain de la cause de la grande lecture clarté nucale (qui peut être beaucoup de choses). (Voir aussi: Plier la nuque de numérisation sur ce site)

Et même quand je suis allé pour CVS le lendemain, le médecin effectuant la procédure a déclaré: «Nous pouvons tous vivre avec nous-mêmes mieux si nous découvrons pour certains" .... sauf que je faisais le test parce que j'avais besoin de savoir exactement ce que nous avions affaire à de se préparer…..Pas parce que je devais justifier le licenciement en raison d'un «résultat négatif» (ses paroles). Je me souviens d'être loin de l'hôpital se sentir vraiment déçu et triste - Je croyais que les hôpitaux étaient des lieux pour aider les personnes avec des problèmes médicaux, pas avoir affaire à fichues statistiques et l'eugénisme ... et que peu de vie à l'intérieur de moi semblait avoir si peu d'importance à leurs yeux .... ce qui m'a fait d'autant plus protectrice de sa!

Mais que dire de ces femmes dans une situation semblable à moi….combien de passer par un licenciement parce qu'il se sentait comme c'était le conseil des médecins donnaient? Cela peut sembler pour les, dans leur état confus / choqué, comme si c'est ce que tout le monde le ferait……ce qui serait attendu….

Et pourquoi ai-je transportais rapidement dans (pris rendez-vous d'urgence avec) mon médecin local une fois qu'ils ont réalisé que j'avais refusé tout test quand je suis tombée enceinte de mon 2ème enfant? Il voulait me parler de la raison pour laquelle je ne voulais pas le test et que j'ai bien compris les «risques»….est-ce cette peur qui nous donne le chiffre terrible de 94% taux de résiliation pour bébés trisomiques? Et pire encore, permet l'avortement jusqu'à et y compris la naissance sur le diagnostic de la DS? (Voir L'avortement fondée sur le handicap: L'eugénisme au travail? sur ce site).

L'avortement sur la base du handicap – L'eugénisme au travail?

Je suis l'excellent blog “Downs Side Up” par la mère de 2, Hayley Goleniowska. Elle a récemment demandé d'aller à la Maison du Parlement pour une enquête parlementaire sur la loi britannique actuelle sur l'avortement en raison de son handicap.

Actuelles avortement limites du droit à l'avortement 24 semaines, sauf dans le cas de E-chaussée "’ avortements = bébés à haut risque »de« handicap sévère » , pour lesquels une résiliation est possible »jusqu'à et y compris pendant l'accouchement.« Le problème est que le terme «handicap sévère’ n'est pas clairement définie et sujette à interprétation.

De l' 2,307 E avortements au sol effectuées dans 2011, 22% (512) ont été entrepris en raison de bébés ayant le syndrome de Down. Il a fait l'expérience collective de beaucoup de familles avec un enfant DS, que les professionnels médicaux utilisent souvent un langage négatif lors de la déclaration d'un diagnostic de Down et que l'on s'attend à ce que la mère souhaite mettre fin à (voir mon post ‘La nuque de numérisation Tranlucency Fold in 'sur votre Soapbox»). Cela pourrait mettre la pression subtile sur la femme enceinte de mettre fin à.

Lire le rapport de Hayley sur ce qu'elle a dit à l'enquête ici

 

Qu'est-ce qu'un nom? – Partie 2

Un paragraphe d'un article écrit par John Franklin Stephens, publié dans The Denver Post, USA (Lire la suite: L'utilisation du mot “retard” pour décrire me fait mal – Le Denver Posthttp://www.denverpost.com/commented/ci_10351963#ixzz2AjEJSjaY

Quelle est la grosse affaire sur l'utilisation du mot “retard”?………Je vais essayer d'expliquer.

Je suis un homme de 26 ans souffrant du syndrome de Down. Je suis très chanceux…..et avoir une bonne vie……Je suis un Messager mondial de Special Olympics et faire des discours aux gens partout dans le pays…..

La chose la plus difficile d'avoir une déficience intellectuelle, c'est la solitude. Nous traitons les informations plus lentement que les autres. Ainsi, même une conversation normale est une bataille constante pour nous de ne pas perdre le contact avec ce que le reste d'entre vous disent. La plupart du temps, les mots et les pensées juste aller trop vite pour que nous puissions suivre, et quand nous avons enfin dire quelque chose, il semble hors de propos. Continuer la lecture

La politique du syndrome de Down par Kieron Smith

The politics of Down SyndromeUn livre qui suscite la réflexion et le bien intéressant à lire. Lien vers l' ici.

Vous trouverez ici une critique du livre, et d'un volume limité d'un entretien avec l'auteur.

EXAMEN des “La politique du syndrome de Down” par Ed Lewis, Kieron Smith.

Ce livre est un appel aux gens pour réfléchir à nouveau sur ce que cela signifie d'être inclusif, pourquoi nous sommes accrochés à l'idée de l'intelligence et de la façon dont une société inclusive est une société meilleure.

Kieron Smith est l'auteur de The Politics of syndrome de Down et le père Continuer la lecture

La clarté nucale Fold balayage

12 balayage semaine – Where our journey all began!

La raison pour laquelle je voulais écrire cet article, c'est que lors de mon début de grossesse, J'ai été très frustré par le manque d'information qui m'a été donnée ou que je pouvais trouver sur l'Internet en ce qui concerne les résultats des lectures clarté nucale élevée. J'espère donc que ce qui est utile à quelqu'un là-bas….N'hésitez pas à écrire avec votre propre histoire (inscrire ci-dessous).

Je suis également préoccupé par le nombre élevé de bébés auraient avorté quand un diagnostic de DS. Je me demande si certaines de ces décisions sont prises en partie en raison de Continuer la lecture

Qu'est-ce qu'un nom?

Pourquoi est-il si important de voir comment nous nous référons aux personnes DS? J'ai eu cette discussion avec mon autre moitié un certain nombre de fois, en essayant de comprendre mes propres pensées et sentiments sur ce sujet.

D'un côté, mettre ma casquette de biologiste impartiale sur, Je peux comprendre pourquoi on peut se référer à quelqu'un comme un «Downs’ ou ‘est Downs’ de la même manière que vous pourriez dire «est diabétique’ ou «épileptique». Cela est d'utiliser le terme purement comme une description médicale pour indiquer que la personne a une trisomie sur le chromosome 21.

Et pourtant,, pourquoi dois-je craque intérieurement quand j'entends quelqu'un dire qu'il? (Il est intéressant de, parfois ce sont les autres parents d'un enfant trisomique.) Mon aversion pour le terme «un Downs’ C'est probablement parce que je pense qu'il a été utilisé d'une manière négative et péjorative dans le passé. Il me fait me sentir mal à l'aise – comme si j'ai entendu quelqu'un dire 'un noir’ ou «un Paki». Ils ne sont pas utilisés comme des termes descriptifs mais les étiquettes désagréables, qui permettent d'identifier la personne comme «différents». Je ne pense pas que quelqu'un serait offensé par, par exemple, «il / elle est du Pakistan’ ou dans la même veine, 'Il / elle a Syndrome de Down '. C'est une simple déclaration de fait, un «Oh, par-la-manière’ bit d'information. Surtout si, elle ne définit pas la personne, ni ne suggèrent qu'ils peuvent en quelque sorte être inférieure ou pas appartenir.

Si, juste pour le dossier, Je pense qu'il est important de dire «quelqu'un avec Syndrome de Down '.

Vos pensées sont les bienvenus…….